中外製薬CEOとのダイアログ（対話）を実施

2020年と2021年に開催されました、中外製薬CEOと患者団体代表の皆さまとのダイアログにRCJの理事長：眞島喜幸、副理事：大西啓之、事務局長：馬上祐子が参加致しました。初めての開催となった2020年は「患者さ […]

希少がん啓発月間2022“RCJ×がんフォト”コラボ企画「オトフォト・プロジェクト」

2月は希少がん啓発月間（RARECANCERS Awareness Month）です。その企画として、皆さまからの写真とストーリーを音楽にのせて紹介するスライドムービー「オトフォト」を作成・公開いたします。今回のテーマ […]

12月4日（土）14時から16時まで、オンラインでraccoon caféを開催しました。 RCJスタッフを含め、10人が参加。初参加の方もおられ、自己紹介からスタートし、まずは皆さんの現状を伺いました。診断確定までに時 […]

2021年7月5日（月）17時～18時30分　ZOOM会議にてRCJと国立がん研究センターとの第5回定例会が行われました。以下概要となります。 1. MASTER KEY レジストリ.研究進捗状況（登録、全体研究状況等　 […]

2021年9月18日（土）13:00〜17:00、創薬ならび様々な意味での連携（PPI=患者市民参画、専門医育成、情報伝達等）をテーマにオンライン限定公開で開催した第2回希少がん患者サミットの内容をまとめ、この度オンデ […]

NPO法人脳腫瘍ネットワークの副理事長であり、RCJの理事もつとめる田川尚登が中心となり、日本で2番目のこどもホスピス（コミュニティー型）の開設を推し進めていました。ついに、東日本初の「横浜こどもホスピス～うみとそら […]

2021年10月30日（土）、第19回国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー（ISPNO2020FamilyDay）が開催されます。一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）に団体メンバーでご登録いただいて […]

国立がん研究センターで、患者数が少なく治療開発が困難とされる希少がんを対象に、マレーシア・タイ・インドネシア・フィリピン・ベトナムのアジア5か国10施設と連携して、国際共同前向きレジストリ研究「MASTER KEY As […]

RCJの大西理事と馬上理事が発起人として参加しているがんネットワーク東京のキックオフイベントである「がんネットワーク東京　発足記念フォーラム」が、10月31日(日)13:30からオンラインで開催されます。参加ご希望の方 […]

がん情報サイトオンコロにて、「第2回希少がん患者サミット　～つながろう！つなげよう！希少がん～私たちの命をつなぐ連携～」のレポートが公開されました。同サミットの中から、「希少がんの診療と治療開発のありかた」、「希少がん […]