「がん患者学会2019」パネルディスカッション共催報告

8月31日、9月1日に開催された「がん患者学会2019」（主催：一般社団法人全国がん患者団体連合会）。二日目のプログラムとして、RCJと国立がん研究センター希少がんセンター共催企画のパネルディスカッション「希少がん患者が […]

希少がん患者実態調査アンケート結果のご報告

2018年に実施いたしました「希少がん患者実態調査アンケート」の結果をご報告いたします。こちらのデータ（pdf）をご覧くださいませ。このデータは2019年4月の「第1回希少がん患者サミット〜これまでの希少がん、こ […]

2019年4月27日に開催した「第１回希少がん患者サミット〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」の動画をアップいたしました！ 0:30 挨拶・西田俊朗先生（国立がん研究センター中央病院院長） 6:35 「RCJ […]

本日4月27日（土）、「第1回希少がん患者サミット　〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」を、国立がん研究センター築地キャンパス新研究棟1階大会議室にて開催しました。第1回サミットは250名もの熱心な参加者に […]

4月27日（土）に開催いたします「第１回希少がん患者サミット　〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」に多数の参加お申し込みを頂きありがとうございます。現在、残席わずかとなっておりますので参加ご希望の方は、お早め […]

MASTER KEY（マスターキー）プロジェクトは、希少がんについて遺伝子情報などのデータを集め、さらに臨床試験を行って、希少がんのお薬を開発していこうというもの。国立がん研究センター中央病院が中心となり、医療機関、製薬 […]

RDD（レアディジーズデイ）の2月28日、丸の内ビルで行われたイベントでは、RCJの眞島理事長がJPA(日本難病・疾病団体協議会）、難病のこども支援全国ネットワークの方々とともに登壇しました。基調講演となったこのセッシ […]

RCJの英語版ウェブサイトがオープンしました。 Now, English page of RCJ is available. Click here. https://www.rarecancersjapan.org/en […]

丸ビル MARUCUBEで2019年2月28日（木）11:00〜21:00に開催されるRDD東京で当会の眞島理事長がお話しさせていただくことになりました。 Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日／RD […]

2018年8月27日18時～、国立がん研究センター中央病院管理棟にてMASTERKEYプロジェクト説明会が開催されました。日本希少がん患者会ネットワーク（Rare Cancers Japan：RCJ）からは眞島（理事長 […]