希少がん啓発月間2021“RCJ×がんフォト”コラボ企画「レアキャンオトフォト・プロジェクト」
この度、日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)では、2月の希少がん啓発月間に開催する啓発イベント「希少がん啓発月間2021」の一環として、希少がん患者さん(経験者)・ご家族をはじめとする希少がんに関わる皆さまから写真と […]
第4回 MASTER KEYプロジェクト定例会報告
2020年8月24日(月)17時~19時 ZOOM会議にてRCJと国立がん研究センターとの第4回定例会が行われました。以下概要となります。 定例会内容ポイント 1.研究登録状況について 登録状況は順調に伸びており、MKP […]
大西啓之副理事長、第74回がん対策推進協議会に出席
10月16日、厚生労働省、第74回がん対策推進協議会があり、RCJの大西啓之副理事長が委員として出席しました。 全体で20名の委員で構成されていますが、患者委員は4名。当日は、数名の患者会関係者が傍聴しました。 今回は、 […]
RCJサイトのサーバ移転が完了しました。
日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)ホームページをご覧いただきありがとうございます。 RCJはアクセスの利便性とセキュリティ向上等のため運用サーバの移転を行っておりましたが、滞りなく作業が終了しました。 作業中はご不 […]
日本癌学会のサバイバー・科学者プログラム(JCA-SSP)募集が始まりました
日本癌学会の今年度のサバイバー・科学者プログラム(JCA-SSP)募集が始まりました。 今年は例外的に無料聴講者枠も用意されています。みなさんの興味の範囲で選択、参加をしてください。 開催日:2020年10月1日(木)~ […]
希少がんセンター、大阪・九州にも
写真にご注目ください! 向かって左が大阪国際がんセンター総長の松浦成昭先生、右が九州大学病院ARO次世代医療センター長の馬場英司先生、そして中央がRCJの眞島喜幸理事長で、2020年2月4日、東大山上会館で行われた全国が […]
「腹膜播種に対する腹膜切除+術中温熱化学療法の保険収載に関する要望書」提出
2019年12月26日、厚生労働省に、RCJメンバーである腹膜偽粘液腫患者支援の会、中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会、中皮腫サポートキャラバン隊、そしてRCJ(日本希少がん患者会ネットワーク)の4団体で、腹膜播種に […]
厚生労働省に希少がん対策に関する要望書を提出
RCJは2019年12月25日、厚生労働省に希少がん対策での「情報提供」「新技術の優先的活用」「実態調査と希少がんセンターの設置」を求める要望書を提出しました。 当日は、厚生労働省健康がん・疾病対策課の丸山慧推進官にご対 […]
JSCO会長企画シンポジウム「希少がん診療の現状と課題」報告
2019年10月26日、第57回日本癌治療学術集会にて、JSCO会長企画シンポジウム「希少がん診療の現状と課題」が開催されました。 今回のシンポジウムでは、日本の現状により踏み込んだアプローチで、次なるステップを感じるも […]
「がん患者学会2019」パネルディスカッション共催報告
8月31日、9月1日に開催された「がん患者学会2019」(主催:一般社団法人全国がん患者団体連合会)。二日目のプログラムとして、RCJと国立がん研究センター希少がんセンター共催企画のパネルディスカッション「希少がん患者が […]