団体名称
一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク
団体英文表記
Rare Cancers Japan
設立年
2017年8月
所在地
〒102-0071 東京都千代田区富士見1-12-1
※常勤の職員等はおりません。
※郵送物はこちらの住所までお送りください。
会員の構成
- 正会員
- 希少がんの患者団体、希少がんの患者又はその家族（遺族を含む）
- 賛助会員
- 個人または団体
役員
「理事」の項目をご覧ください
定款に記載された法人の目的
成人がん、小児がんなどの枠組みや年齢にかかわらず、患者が少ないために、診療体制の整備や、治療法開発（手術、薬物療法、放射線療法、先進医療等）、基礎研究、及びその情報公開が遅れている希少がんの状況の改善に取り組み、希少がん患者と家族が尊厳をもって安心して暮らせる社会を目指す。
定款に記載された法人の事業
- 希少がんの患者と家族の医療や生活の質向上に係る課題を解決するための政策提言に係る事業
- 下記希少がんの医療推進・患者家族の生活の質の向上を目的とし、希少がん関連学会及び関連団体との連携、協働、患者参画の推進に必要な事業
- 診療ガイドライン策定
- 基礎研究推進
- 治療法開発（手術、薬物療法、放射線療法、先進医療等）
- 診療体制の整備
- 国際共同治験の確保
- 医薬品-診断薬の承認遅延解消に関する取り組み
- 患者家族の生活の質の向上
- 希少がん患者家族が必要としている情報公開の推進、疾患啓発に必要な事業
- 国内、海外の希少がん患者団体及び個人との交流による情報交換、医療推進、生活の質の向上等に必要な事業
- 会員共通の課題の把握と解決に向けた調査、会員相互の交流や情報交換、セミナー等の開催に関する事業
- その他この法人の目的に資する事業
金融機関口座
ゆうちょ銀行から
- 記号：001608
- 番号：767785
- 口座名：日本希少がん患者会ネットワーク
他金融機関から
- 行名：ゆうちょ銀行
- 金融機関コード：9900
- 店番：019
- 店名：〇一九 店（ゼロイチキユウ店）
- 預金種目：当座
- 口座番号：0767785
- 口座名：日本希少がん患者会ネットワーク
（ニホンキショウガンカンジャカイネットワーク）