希少がん啓発月間 RARECANCERS awareness month 2021

この度「希少がん啓発月間 RARECANCERS awareness month 2021 〜希少は多い!?知ろう希少がんのこと〜」と題し、2021年2月に日本初、希少がん啓発月間をコロナ禍の中オンラインにて開催いたしました。

この啓発月間は、患者が少ないために、診療・受療上の課題が他のがん種に比べて多い希少がんの状況ついて、国民全体が理解し、国民自身の課題として、状況改善のムーブメントを起こしていっていただくことを目指しています。

制作した動画、イベント・活動の記録は1年間ここに掲載いたします。

期間中、ゲノム医療・遺伝子パネル検査、診断・治療、生活・仕事のこと等々、広くみなさまの声を募集しました。啓発月間最終日に集まったについてディスカッションを行った模様は以下の「クロージングセッションアーカイブ」動画をご覧ください。

希少がん啓発月間 患者さんたちの「声」

希少がん啓発月間 オンデマンド配信

動画をご覧になった感想をこちらへお寄せください。貴重なご意見お待ちしています!

オープニングセッションアーカイブ

2月7日(日)にライブ配信しました(YouTubeで見る)
◆ 希少がん啓発月間の趣旨説明 ◆ RCJ活動紹介 ◆ 希少がん啓発月間プログラム内容紹介 ◆ がんノート岸田徹さんとRCJ理事長の対談

クロージングセッションアーカイブ

2月28日(日)にライブ配信しました(YouTubeで見る)
◆ 期間中に集まった声(患者・一般)の紹介とディスカッションをライブ配信
【パネリスト】川井章先生、佐々木治一郎先生、中村健一先生
[RCJより]眞島喜幸、大西啓之、西舘澄人

希少がん啓発月間 オンデマンド動画配信

希少がんについて多くの皆さんに知っていただくための動画を作成しました。ご覧になった感想をぜひこちらへお寄せください。
動画は資料画像も多く含まれますので、各動画右下のボタンを押してフルスクリーンでの視聴をおすすめします。

講演「希少がんとは?」川井 章先生

希少がんへの理解促進のために
国立がん研究センター希少がんセンター長、中央病院骨軟部腫瘍・リハビリテーション科長 川井 章先生による、市民に向けた希少がんについてのわかりやすいお話

RCJ×がんフォト*がんストーリーコラボ企画 レアキャンオトフォト・プロジェクト

希少がんをもっと知ってもらおう!日頃の思いを写真とメッセージで
希少がん患者さん(経験者)・ご家族をはじめとする希少がんに関わる皆さまから写真とメッセージを募集しました。
皆さまの思いがこもった動画を配信することにより、未だ一般社会に周知されていない「希少がん」について関心を寄せていただくことや、診療・受療上の問題を抱えながら懸命に病気とたたかっている皆さまへの共感・エールになればと考えます。
がん患者、家族友人、医療者から投稿された“がんの奥にあるあたたかい心”の写真とメッセージを届けるウェブサイト「がんフォト*がんストーリー」とのコラボレーション企画です。

RCJ正会員団体紹介動画リレー

RCJ正会員団体による疾病説明、患者会活動内容紹介
15本の動画リストです。メニュー「15の1 NPO…」の左の「v」をクリックすると動画一覧が出ますので、気になる動画からご覧ください。

講演+患者座談会 佐々木治一郎先生

【講演】「ゲノム医療について」佐々木治一郎先生
北里大学医学部 新世紀医療開発センター・教授 佐々木治一郎先生のお話「がんゲノム医療の実装と将来」。

【座談会】「新しい治療法の開発について」
5名の希少がん患者と北里大学医学部 新世紀医療開発センター・教授 佐々木治一郎先生を交えた座談会「ゲノム医療と新たな治療法の開発について」の模様をお伝えします。

掲示板raccoonのご紹介

つながろう!希少がん患者
2020年12月オープンの希少がん患者コミュニティーサイトraccoonの紹介 https://raccoon.rarecancersjapan.org/

すべての動画はYouTubeのRCJチャンネルでもご覧いただけます。

プログラム

希少がん月間リーフレット
※クリックでPDFが開きます。