日本希少がん患者会ネットワーク Rare Cancers Japan (RCJ)

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第1回 raccoon cafe 開催

5月29日(土)14時から16時まで、オンラインでraccoon cafeを開催しました。 RCJスタッフを含め、16人が参加。自分の病歴も含めた自己紹介から始まり、今日は主に副作用の話となりました。 下痢や手足のしびれ […]

  • 公開済み: 2021年5月29日
  • 更新: 2021年5月29日
  • 作成者: 日本希少がん患者会ネットワーク
  • カテゴリー: 一般ニュース, 未分類
  • タグ: activities, raccoon

直近の関連情報

6月
7
日
10:00 AM JAPAN CANCER SURVIVORS DAY 2026... @ 国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟 1階 セミナールーム
JAPAN CANCER SURVIVORS DAY 2026... @ 国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟 1階 セミナールーム
6月 7 @ 10:00 AM – 4:00 PM
JAPAN CANCER SURVIVORS DAY 2026 ブース参加 @ 国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟 1階 セミナールーム
一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)もブース出展致します。 JAPAN CANCER SURVIVORS DAY(ジャパン キャンサー サバイバーズ デイ)2026 テーマ:がんとともに生きる -こころとからだの「痛み」を考える- 開催日時:2026年6月7日(日)10:30~15:30(開場10時/閉場16時) 会場:国立がん研究センター 築地キャンパス 研究棟 参加費:無料 主催:日本対がん協会
6月
19
金
6:30 PM 2026希少がんセミナー【希少がんMe... @ Zoomウェビナー
2026希少がんセミナー【希少がんMe... @ Zoomウェビナー
6月 19 @ 6:30 PM – 8:00 PM
2026希少がんセミナー【希少がんMeet the Expert】第81回開催のお知らせ @ Zoomウェビナー
希少がんMeet the Expert 【第81回 希少がんと臨床試験】 ■希少がんコミュニティオープンデー 2026プレイベント 〈日時〉2026年6月19日(金) 18時30分から19時45分(18時開場) 〈会場〉オンライン配信 Zoomウェビナー 〈参加費〉無料 ※事前のお申込みが必要です。 〈申込先〉https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_4Z3RCFLvQb6iahOQXVD-Hw 〈申込期限〉2026年6月19日(金) 当日まで可 〈主催〉国立がん研究センター 希少がんセンター・希少がん中央機関 詳細は下記URLもしくは添付のちらしをご覧ください。 【第81回 希少がんと臨床試験】 https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/20220808/0217/index.html
6月
21
日
3:00 PM Rainbow Expert Talk 2026 -メラ... @ ハイブリッド開催
Rainbow Expert Talk 2026 -メラ... @ ハイブリッド開催
6月 21 @ 3:00 PM – 4:00 PM
Rainbow Expert Talk 2026 -メラノーマを知る・学ぶ・聞く- 開催のお知らせ @ ハイブリッド開催
Rainbow Expert Talk 2026 -メラノーマを知る・学ぶ・聞く- 開催のお知らせ 〈日時〉2026年6月21日(日) 13:00〜15:00(12時30分開場) 〈会場〉ハイブリット開催 〈対象〉患者さんはじめ、当会の活動にご賛同いただける方はどなたでもご参加いただけます 〈参加費〉無料 〈申込先〉https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/Seminar_event/MTE/0213/0218/index.html をご確認ください 〈主催〉メラノーマ患者会 Over The Rainbow 〈共催〉国立がん研究センター 希少がんセンター 詳細・プログラムは下記URLもしくは添付のちらしをご覧ください。 Rainbow Expert Talk 2026 -メラノーマを知る・学ぶ・聞く- https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/Seminar_event/MTE/0213/0218/index.html
6月
27
土
11:00 AM 6/27(土)「希少がんコミュニティオ... @ ハイブリッド開催
6/27(土)「希少がんコミュニティオ... @ ハイブリッド開催
6月 27 @ 11:00 AM – 4:00 PM
6/27(土)「希少がんコミュニティオープンデー」開催のご案内 @ ハイブリッド開催
本年も、6月27日(土)に国立研究開発法人国立がん研究センター中央病院 MASTER KEYプロジェクトとの共催で、「希少がんコミュニティオープンデー」を開催いたします。 本イベントは、「希少がんやその臨床試験について知っていただきたい」という思いから開催され、今年で4回目を迎えます。 本年は「みんながつながる みんなでつなげる 臨床試験」をサブタイトルに掲げ、 患者・家族、医療者、研究者、企業、行政、一般の方など、さまざまな立場の方々が一堂に会し、臨床試験への参加や関わり方について情報共有や意見交換を行い、希少がんの治療開発のさらなる推進を目指します。 ■「希少がんコミュニティ オープンデー」概要 サブタイトル:~みんながつながる みんなでつなげる臨床試験~ 特設サイト(プログラム等):https://rarecancersjapan.org/rccod2026/ 開催日時:2026年6月27日(土曜日)11:00~16:00 会場:国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟1階 大会議室/セミナールームA・B 【ランチョンセミナー/子ども向けセミナー/対話の時間】の参加には、別途お申込みが必要です。 特設サイト:https://rarecancersjapan.org/rccod2026/ よりお申込みください。 ■ランチョンセミナー 「自分のことをもっと伝えてみよう ~知る×記録する×伝えることで治療が変わる~」 開催者:株式会社Welby 開催方法:ハイブリッド開催 (現地:研究棟1階 セミナールームB、オンライン) 開催時刻:12時30分~13時30分(予定) 定 員:現地:48名 (オンライン参加の定員はありません)申込期限:現地:6月21日(日) ※定員に達し次第募集を終了します ※オンライン参加は開催当日までお申し込みいただけます。 ※オンライン参加者の方には参加URLをメールでお知らせいたします。 ■子ども向けセミナー (医療クイズ、アートブース、体験コーナーなど、楽しく学べる企画をご用意しています) 開催者:国立がん研究センター中央病院 小児腫瘍科、MASTER KEY プロジェクト 開催方法:現地開催のみ(研究棟1階 セミナールームA) 開催時刻:12時30分~13時30分(予定) 定 員:20名 申込期限:6月21日(日)※定員に達し次第募集を終了します ※お子様のご参加にあたり、保護者様のご同伴をお願いいたします。 ※お申込みはお子様の人数分ご入力をお願いいたします。(同伴の保護者様の申込みは不要です。) ※小学生のお子様を主な対象としておりますが、未就学児や中学生の方も歓迎いたします。 ■対話の時間 「対話から広がる、希少がんと臨床試験をつなぐ輪」 開催方法:ハイブリッド開催 (現地:研究棟1階 セミナールームAB、オンライン) 開催時刻:14時30分~15時30分(予定) 定 員:現地:48名(オンライン参加も一定数に達し次第締め切り) 申込期限:6月21日(日)※定員に達し次第募集を終了します ※オンライン参加者の方には参加URLをメールでお知らせいたします
7月
4
土
終日 中皮腫啓発月間2026
中皮腫啓発月間2026
7月 4 – 7月 25 終日
 
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