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それぞれは希少ですが、総数はがん患者の2割。
AYA世代までではより多いのです。【詳しく読む】

集まろう

ラクーンは、希少がん患者やその経験者、
家族たちが集う掲示板です。【raccoonへ】

政策提言

RCJは厚労省に希少がんの新薬開発に関する
要望書を提出【詳しく読む】

With US

日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)は
ご支援・ご寄付を広く募っています。【詳しく読む】
希少がん啓発月間2023

希少がん啓発月間2023

2月は希少がん啓発月間!
希少がんのことをもっと知ってほしい！
希少がんは患者数が少ないため、治療開発がなかなか進みません。患者家族の声や、ドラッグラグの現状、希少がんセンターの紹介をします。

第3回 希少がん患者サミットを開催しました

第3回 希少がん患者サミット開催

2022年９月17日（土）、YouTube限定公開にてオンライン開催した第3回 希少がん患者サミットの様子をオンデマンド公開中！近年、ドラッグラグやドラッグロスが拡大しており、特に希少がん・小児がんの患者にとって厳しい状況となっていることが浮き彫りになりました。

あなたの声をお寄せください

治療薬に関する困りごと・経験・意見募集

第3回 希少がん患者サミットでは、希少がんの治療薬に関する困りごと・経験・意見を募りました。引き続き、さらに多くの方々と問題を共有したいと考えています。