希少がんコミュニティ オープンデー2026を開催します!
4回目となる今回は「みんながつながる みんなでつなげる 臨床試験」と題して開催!患者さんやご家族、医療者、企業・行政の方々、支援団体、一般の方々が集まり、講演やセミナー、展示・体験ブースやポスター展示などを通して希少がんについて学び、語り合い、つながって、希少がんの治療開発の向上を目指します。
2月は希少がん啓発月間!!
皆さんから集まった声や写真を掲載しています
毎年2月を「希少がん啓発月間」とし、希少がん(小児AYAがん含む)への関心を高め希少がん患者への理解を深めて状況改善を早めていくこと、期間中に希少がん患者の声を集め課題を多くの人に知ってもらうことで、希少がん患者が尊厳と希望をもって生きることのできる社会の構築を目指し開催しました。
希少がんキャラバン「語り合おう!希少がんin福岡」を開催しました
希少がんセンターが各地に設置され、診療連携が始まったことを受け、それぞれの地域での希少がん啓発イベントを行います。今回は、2020年に希少がんセンターを設置した九州大学病院の取り組みを紹介し、九州、沖縄、山口の希少がん患者さんと共に、これからの地域における希少がん医療について語り合います。







