RCJ希少がんキャラバン事業「語り合おう！希少がん in 大阪」を開催します

2024年11月4日（月・祝）、大阪国際がんセンター1階大講堂にてRCJ希少がんキャラバン事業「語り合おう！希少がん in 大阪」を開催します！希少がんセンターが各地に設置され、各地での診療連携が始まったことを受け、 […]

【希少がんコミュニティオープンデー2024】開催報告・動画公開開始

2024年5月18日、国立がん研究センター中央病院MASTER KEYプロジェクトと共催で【希少がんコミュニティオープンデー2024　「臨床試験をもっと身近に。みんなの思いが交わる日」】を開催しました。本イベントは、 […]

今、日本で起こっているドラッグロスをテーマにしたショート動画が公開になりました。今回は希少がんの一つであるGISTがモデルになっていますが、今も日本のどこかでこのようなやり取りがされているのかと思うと、希少がん患者会の […]

6/16（日）RCJ社員総会後に、第10回ラクーンカフェをオンラインzoomにて開催致しました。患者様ご本人やご家族など、初参加者5名を含む総勢14名のご参加をいただきました。簡単な自己紹介から始まり、自己紹介のあと […]

2024/6/5付けの「日経ビジネス」でRCJ眞島喜幸理事長のインタビュー記事が掲載されました。欧米承認済みの7割が日本ではいまだ未承認であること、薬事規制の見直しなどについて掲載されています。新薬が日本素通り「ドラ […]

2024/5/30（木）午後6：00～のNHKラジオ「Nらじ」で、西舘澄人副理事長が「ドラッグロス解消のために必要なことは？」と題して、希少がんにとってのドラッグラグやドラッグロスについて、アナウンサーからの問いに答えて […]

日経メディカル「がんナビ」にて、第4回希少がん患者サミットのレポートが公開されました。同サミットの中から、3氏の講演がレポートされています。松倉裕二氏（厚生労働省医薬局医薬品審査管理課課長補佐）講演「ドラッグ […]

5月18日（土）に開催いたします「希少がんコミュニティオープンデー」にお申し込みされた皆様に詳細情報のご連絡をメールにてお送りしていますが、宛先不明でお送りできない方がおられました。「希少がんコミュニティオープンデー」 […]

一般社団法人日本希少がん患者会ネットワークは国立研究開発法人国立がん研究センター中央病院 MASTER KEYプロジェクトとの共催で希少がんとその臨床試験を多くの方に知ってもらうためのイベント「希少がんコミュニティオープ […]

2024年3月23日（土）、希少がん診療・相談支援ネットワーク構築に関するシンポジウム－がん医療におけるInequities（不平等）解消を目指して－が、・国立がん研究センター希少がん中央機関「希少がん診療・相談支 […]