2024/5/18（土）「希少がんコミュニティオープンデー」を開催します（追記）追加お申し込みのお知らせ

一般社団法人日本希少がん患者会ネットワークは国立研究開発法人国立がん研究センター中央病院 MASTER KEYプロジェクトとの共催で希少がんとその臨床試験を多くの方に知ってもらうためのイベント「希少がんコミュニティオープ […]

希少がん診療・相談支援ネットワーク構築に関するシンポジウム開催報告

2024年3月23日（土）、希少がん診療・相談支援ネットワーク構築に関するシンポジウム－がん医療におけるInequities（不平等）解消を目指して－が、・国立がん研究センター希少がん中央機関「希少がん診療・相談支 […]

希少がん啓発月間期間中の2/12（月・祝）に、RCJ正会員団体「頭頸部がん患者と家族の会Nicotto（ニコット）」会長：福智木蘭さんの司会進行のもと、第9回ラクーンカフェをオンラインzoomにて開催致しました。患者様 […]

希少がん啓発月間イベントとして募集しました「オトフォト」が完成し、公開いたしました。希少がん啓発月間2024特設ページもぜひご覧ください。今回のテーマは「私の、のんびりタイム」。皆さまからご応募いただいたステキなお写 […]

希少がん啓発月間が始まりました。2月3日には札幌の北海道大学学術会館にてセミナー「希少がんを正しく学び、繋がろう in 北海道」をハイブリッドで開催しました。希少がん全般の診療から、GIST、肉腫の最新治療、そしてPN […]

2月は希少がん啓発月間（RARECANCERS Awareness Month）です。その企画として、皆さまからの写真とストーリーを音楽にのせて紹介するスライドムービー「オトフォト」を作成・公開いたします。今回のテーマ […]

10/9（月・祝）に第8回ラクーンカフェをオンラインzoomにて開催致しました。患者様ご本人やご家族など、初参加者3名を含む総勢12名のご参加をいただきました。簡単な自己紹介から始まり、自己紹介のあとは2つのグループ […]

2023年5月21日に国立がん研究センター中央病院MASTER KEYプロジェクトと共に主催で開催しました、「希少がんコミュニティオープンデー」の当日の講演など、動画配信を開始致しました。（参考関連記事：「希少がんコ […]

「希少がんコミュニティオープンデー」を開催します！　今後期待したい希少がん治療などについて、臨床試験やゲノム医療などを中心に、患者の思い、医療者の考え、製薬会社の方針、、、皆でお互いを知り情報を共有しましょう！開催 […]

RCJは産官学患者の協働により、希少がんの状況改善を目指すため、2018年度よりがん学会において、国際希少がんシンポジウムを企画しています。去る3月16日（水）第20回日本臨床腫瘍学会会長企画シンポジウム「世界の中に […]