第8回 ラクーンカフェを開催いたしました

10/9(月・祝)に第8回ラクーンカフェをオンラインzoomにて開催致しました。 患者様ご本人やご家族など、初参加者3名を含む総勢12名のご参加をいただきました。 簡単な自己紹介から始まり、自己紹介のあとは2つのグループ […]

希少がんコミュニティオープンデー

「希少がんコミュニティ オープンデー」の動画を公開しました

2023年5月21日に国立がん研究センター中央病院MASTER KEYプロジェクトと共に主催で開催しました、「希少がんコミュニティ オープンデー」の当日の講演など、動画配信を開始致しました。 (参考関連記事:「希少がんコ […]

参加申込用QRコード

2023/5/21(日)「希少がんコミュニティ オープンデー」を開催します!

「希少がんコミュニティ オープンデー」を開催します!  今後期待したい希少がん治療などについて、臨床試験やゲノム医療などを中心に、患者の思い、医療者の考え、製薬会社の方針、、、皆でお互いを知り情報を共有しましょう! 開催 […]

第20回 日本臨床腫瘍学会会長企画シンポジウム「世界の中におけるアジア希少がんの薬剤開発の現状と未来」開催

RCJは産官学患者の協働により、希少がんの状況改善を目指すため、2018年度よりがん学会において、国際希少がんシンポジウムを企画しています。 去る3月16日(水)第20回 日本臨床腫瘍学会会長企画シンポジウム「世界の中に […]

がん患者のアンメットニーズ調査を行いました

2022年1月から8月まで、多くの皆様にゲノム時代におけるがん患者のアンメットニーズ調査に御協力いただき誠にありがとうございました。 おかげさまでたいへん多くの方々に御回答いただき、今般、がん対策推進基本計画でも項目だて […]

第83回がん対策推進協議会 要望書提出のご報告

2022年10月13日(木)に【第83回がん対策推進協議会】が開催されました。 第83回がん対策推進協議会(資料) RCJからは眞島理事長名で、希少がんに関する要望書を提出致しましたのでご報告致します。 第4期がん対策推 […]

第3回 希少がん患者サミット

第3回 希少がん患者サミットを開催します

2022年9月17日(土)、第3回希少がん患者サミットをYouTube限定公開にてオンライン開催いたします。 近年、海外では承認されている医薬品が、日本では未承認のため使えないというドラッグラグの問題が拡大しています。 […]

【署名活動中】子どもの病死原因1位の小児がん~有効な薬があるのに使えない現状を1日も早く解消したい!~

小児がん患者会ネットワーク(https://ssj-gan.net/)は、薬剤の開発促進について厚生労働省へ要望を届けるべく、Change.orgで署名を立ち上げました。 次のリンクから署名にご参加いただけます。 子ども […]

AERA dot.に眞島理事長の「ドラッグラグ」についてのインタビューが掲載されました

前編: 欧米新薬が日本に入らない「ドラッグラグ」が拡大 個人負担増の恐れも 欧米で開発された新薬が日本になかなか届かない、「ドラッグラグ」(新薬承認の遅れ)を心配する声が上がっています。欧米との格差が広がれば、患者の負担 […]