希少がん啓発月間 2021 〜希少は多い！？知ろう希少がんのこと〜を開催します

この度「希少がん啓発月間 RARECANCERS awareness month 2021 〜希少は多い！？知ろう希少がんのこと〜」と題し、2021年2月に日本初、希少がん啓発月間をコロナ禍の中オンラインにて開催いたしま […]

希少がん患者コミュニティー「raccoon」がオープン！

本日、希少がん患者コミュニティーサイト「raccoon（ラクーン）」がオープンしました！アライグマを意味するraccoonですが、名前の由来は RAre Cancers COmmunity On the Net から。 […]

この度、日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）では、2月の希少がん啓発月間に開催する啓発イベント「希少がん啓発月間2021」の一環として、希少がん患者さん（経験者）・ご家族をはじめとする希少がんに関わる皆さまから写真と […]

2020年8月24日（月）17時～19時　ZOOM会議にてRCJと国立がん研究センターとの第4回定例会が行われました。以下概要となります。定例会内容ポイント 1.研究登録状況について登録状況は順調に伸びており、MKP […]

10月16日、厚生労働省、第74回がん対策推進協議会があり、RCJの大西啓之副理事長が委員として出席しました。全体で20名の委員で構成されていますが、患者委員は4名。当日は、数名の患者会関係者が傍聴しました。今回は、 […]

日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）ホームページをご覧いただきありがとうございます。 RCJはアクセスの利便性とセキュリティ向上等のため運用サーバの移転を行っておりましたが、滞りなく作業が終了しました。作業中はご不 […]

日本癌学会の今年度のサバイバー・科学者プログラム（JCA-SSP）募集が始まりました。今年は例外的に無料聴講者枠も用意されています。みなさんの興味の範囲で選択、参加をしてください。開催日：2020年10月1日（木）～ […]

写真にご注目ください！　向かって左が大阪国際がんセンター総長の松浦成昭先生、右が九州大学病院ARO次世代医療センター長の馬場英司先生、そして中央がRCJの眞島喜幸理事長で、2020年2月4日、東大山上会館で行われた全国が […]

2019年12月26日、厚生労働省に、RCJメンバーである腹膜偽粘液腫患者支援の会、中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会、中皮腫サポートキャラバン隊、そしてRCJ(日本希少がん患者会ネットワーク)の4団体で、腹膜播種に […]

RCJは2019年12月25日、厚生労働省に希少がん対策での「情報提供」「新技術の優先的活用」「実態調査と希少がんセンターの設置」を求める要望書を提出しました。当日は、厚生労働省健康がん・疾病対策課の丸山慧推進官にご対 […]