尾辻󠄀秀久議員と面談しました

6月10日、RCJの大西啓之・西舘澄人両副理事長と馬上祐子事務局長は、元厚生労働大臣の尾辻󠄀秀久参議院議員と面談。希少がんの窮状や、ゲノム医療につながる遺伝子検査アクセスの問題を、尾辻議員にお伝えしました。尾辻秀久議員 […]

厚生労働省に希少がんの新薬開発に関する要望書を提出

RCJは2021年5月27日、厚生労働省を訪問。RCJから、GISTERS理事長でもある西舘澄人RCJ副理事長と、馬上祐子RCJ事務局長が、医薬品審査管理課長、審査調整官と面談いたしました。そして、希少がんの新薬開発に関 […]

2019年12月26日、厚生労働省に、RCJメンバーである腹膜偽粘液腫患者支援の会、中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会、中皮腫サポートキャラバン隊、そしてRCJ(日本希少がん患者会ネットワーク)の4団体で、腹膜播種に […]

RCJは2019年12月25日、厚生労働省に希少がん対策での「情報提供」「新技術の優先的活用」「実態調査と希少がんセンターの設置」を求める要望書を提出しました。当日は、厚生労働省健康がん・疾病対策課の丸山慧推進官にご対 […]

2019年10月26日、第57回日本癌治療学術集会にて、JSCO会長企画シンポジウム「希少がん診療の現状と課題」が開催されました。今回のシンポジウムでは、日本の現状により踏み込んだアプローチで、次なるステップを感じるも […]

2019年7月18日、JCA（日本癌学会）・JSCO（日本癌治療学会）・JSMO（日本臨床腫瘍学会）・RCJ （日本希少がん患者会ネットワーク）合同シンポジウム「Rare Cancers in Asia」（メインスポンサ […]

2019年4月27日に開催した「第１回希少がん患者サミット〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」の動画をアップいたしました！ 0:30 挨拶・西田俊朗先生（国立がん研究センター中央病院院長） 6:35 「RCJ […]

2019年4月27日の「第１回希少がん患者サミット〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」（主催：RCJ、共催：国立がん研究センター希少がんセンター）は、250名の参加者のもと、盛会に開催いたしました！初めて […]

4月27日（土）、RCJ主催・国立がん研究センター希少がんセンター共催の「第１回希少がん患者サミット　〜これまでの希少がん、これからの希少がん」を東京築地の国立がん研究センター新研究棟にて行います。日時：2019年4 […]

2018年10月20日、第56回日本癌治療学会学術集会内にて、JCA/JSMO/JSCO ジョイントシンポジウム「国際希少がんシンポジウム2018」が開催されました。（JCA＝日本癌学会、JSMO＝日本臨床腫瘍学会、J […]