尾辻󠄀秀久議員と面談しました
6月10日、RCJの大西啓之・西舘澄人両副理事長と馬上祐子事務局長は、元厚生労働大臣の尾辻󠄀秀久参議院議員と面談。希少がんの窮状や、ゲノム医療につながる遺伝子検査アクセスの問題を、尾辻議員にお伝えしました。 尾辻秀久議員 […]
厚生労働省に希少がんの新薬開発に関する要望書を提出
RCJは2021年5月27日、厚生労働省を訪問。RCJから、GISTERS理事長でもある西舘澄人RCJ副理事長と、馬上祐子RCJ事務局長が、医薬品審査管理課長、審査調整官と面談いたしました。そして、希少がんの新薬開発に関 […]
「腹膜播種に対する腹膜切除+術中温熱化学療法の保険収載に関する要望書」提出
2019年12月26日、厚生労働省に、RCJメンバーである腹膜偽粘液腫患者支援の会、中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会、中皮腫サポートキャラバン隊、そしてRCJ(日本希少がん患者会ネットワーク)の4団体で、腹膜播種に […]
厚生労働省に希少がん対策に関する要望書を提出
RCJは2019年12月25日、厚生労働省に希少がん対策での「情報提供」「新技術の優先的活用」「実態調査と希少がんセンターの設置」を求める要望書を提出しました。 当日は、厚生労働省健康がん・疾病対策課の丸山慧推進官にご対 […]
JSCO会長企画シンポジウム「希少がん診療の現状と課題」報告
2019年10月26日、第57回日本癌治療学術集会にて、JSCO会長企画シンポジウム「希少がん診療の現状と課題」が開催されました。 今回のシンポジウムでは、日本の現状により踏み込んだアプローチで、次なるステップを感じるも […]
Rare Cancers in Asia
2019年7月18日、JCA(日本癌学会)・JSCO(日本癌治療学会)・JSMO(日本臨床腫瘍学会)・RCJ (日本希少がん患者会ネットワーク)合同シンポジウム「Rare Cancers in Asia」(メインスポンサ […]
「第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜 」動画公開
2019年4月27日に開催した「第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」の動画をアップいたしました! 0:30 挨拶・西田俊朗先生(国立がん研究センター中央病院院長) 6:35 「RCJ […]
第1回 希少がん患者サミットが開催されました
2019年4月27日の「第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」(主催:RCJ、共催:国立がん研究センター 希少がんセンター)は、250名の参加者のもと、盛会に開催いたしました! 初めて […]
参加募集!「第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」
4月27日(土)、RCJ主催・国立がん研究センター希少がんセンター共催の「第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん」を東京築地の国立がん研究センター新研究棟にて行います。 日時:2019年4 […]
「国際希少がんシンポジウム2018」報告
2018年10月20日、第56回日本癌治療学会学術集会内にて、JCA/JSMO/JSCO ジョイントシンポジウム「国際希少がんシンポジウム2018」が開催されました。 (JCA=日本癌学会、JSMO=日本臨床腫瘍学会、J […]