アテゾリズマブの胞巣状軟部肉腫への適応拡大が承認されました

一般社団法人日本希少がん患者会ネットワークが2023年5月に要望書を提出していた、アテゾリズマブの胞巣状軟部肉腫への適応拡大について、2025年02月20日、適応拡大が承認されました。中外製薬のプレスリリースと併せ、M […]

「臓器横断的治療薬の迅速な承認への要望書」を厚生労働省に提出しました

RCJは小児がん患者会ネットワーク有志と共に「臓器横断的治療薬の迅速な承認への要望書」を厚生労働省に提出しました。疾病は異なっても同じ遺伝子変異による臓器横断的な治療薬の開発は、薬剤が限られ、治療開発がむずかしい小児が […]

2022年10月13日（木）に【第83回がん対策推進協議会】が開催されました。第83回がん対策推進協議会（資料） RCJからは眞島理事長名で、希少がんに関する要望書を提出致しましたのでご報告致します。第4期がん対策推 […]

小児がん患者会ネットワーク（https://ssj-gan.net/）は、薬剤の開発促進について厚生労働省へ要望を届けるべく、Change.orgで署名を立ち上げました。次のリンクから署名にご参加いただけます。子ども […]

6月10日、RCJの大西啓之・西舘澄人両副理事長と馬上祐子事務局長は、元厚生労働大臣の尾辻󠄀秀久参議院議員と面談。希少がんの窮状や、ゲノム医療につながる遺伝子検査アクセスの問題を、尾辻議員にお伝えしました。尾辻秀久議員 […]

RCJは2021年5月27日、厚生労働省を訪問。RCJから、GISTERS理事長でもある西舘澄人RCJ副理事長と、馬上祐子RCJ事務局長が、医薬品審査管理課長、審査調整官と面談いたしました。そして、希少がんの新薬開発に関 […]

2019年12月26日、厚生労働省に、RCJメンバーである腹膜偽粘液腫患者支援の会、中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会、中皮腫サポートキャラバン隊、そしてRCJ(日本希少がん患者会ネットワーク)の4団体で、腹膜播種に […]

RCJは2019年12月25日、厚生労働省に希少がん対策での「情報提供」「新技術の優先的活用」「実態調査と希少がんセンターの設置」を求める要望書を提出しました。当日は、厚生労働省健康がん・疾病対策課の丸山慧推進官にご対 […]

2019年10月26日、第57回日本癌治療学術集会にて、JSCO会長企画シンポジウム「希少がん診療の現状と課題」が開催されました。今回のシンポジウムでは、日本の現状により踏み込んだアプローチで、次なるステップを感じるも […]

2019年7月18日、JCA（日本癌学会）・JSCO（日本癌治療学会）・JSMO（日本臨床腫瘍学会）・RCJ （日本希少がん患者会ネットワーク）合同シンポジウム「Rare Cancers in Asia」（メインスポンサ […]