第4回ラクーンカフェを開催いたしました

2/26(土)に第4回ラクーンカフェをオンラインzoomにて開催致しました。 今回も患者様ご本人やご家族など、初参加者7名を含む総勢18名のご参加をいただきました。 簡単な自己紹介から始まり、休憩後は2つのグループに分か […]

レアキャンオトフォト・プロジェクト

希少がん啓発月間2022“RCJ×がんフォト”コラボ企画「オトフォト・プロジェクト」

2月は希少がん啓発月間(RARECANCERS Awareness Month)です。その企画として、皆さまからの写真とストーリーを音楽にのせて紹介するスライドムービー「オトフォト」を作成・公開いたします。 今回のテーマ […]

第4回MKP定例会

第5回 MASTER KEYプロジェクト定例会報告

2021年7月5日(月)17時~18時30分 ZOOM会議にてRCJと国立がん研究センターとの第5回定例会が行われました。以下概要となります。 1. MASTER KEY レジストリ.研究進捗状況(登録、全体研究状況等  […]

第2回 希少がん患者サミット

「第2回 希少がん患者サミット」オンデマンド配信を開始しました

2021年9月18日(土)13:00〜17:00、創薬ならび様々な意味での連携(PPI=患者市民参画、専門医育成、情報伝達等)をテーマにオンライン限定公開で開催した第2回 希少がん患者サミットの内容をまとめ、この度オンデ […]

横浜こどもホスピス~うみとそらのおうち完成予想図

「横浜こどもホスピス~うみとそらのおうち」落成式&記念イベント 開催のご案内

NPO法人脳腫瘍ネットワーク の副理事長であり、RCJの理事もつとめる田川尚登が中心となり、日本で2番目のこどもホスピス(コミュニティー型)の開設を推し進めていました。 ついに、東日本初の「横浜こどもホスピス~うみとそら […]

第19回国際小児脳腫瘍シンポジウム(ISPNO2020)ファミリーデー

第19回 国際小児脳腫瘍シンポジウム(ISPNO2020)ファミリーデー 開催のご案内

2021年10月30日(土)、第19回国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー(ISPNO2020FamilyDay)が開催されます。 一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)に団体メンバーでご登録いただいて […]

「MASTER KEY Asia」が始まります

国立がん研究センターで、患者数が少なく治療開発が困難とされる希少がんを対象に、マレーシア・タイ・インドネシア・フィリピン・ベトナムのアジア5か国10施設と連携して、国際共同前向きレジストリ研究「MASTER KEY As […]

がんネットワーク東京 発足記念フォーラム

「がんネットワーク東京 発足記念フォーラム」開催

RCJの大西理事と馬上理事が発起人として参加しているがんネットワーク東京のキックオフイベントである「がんネットワーク東京 発足記念フォーラム」が、10月31日(日)13:30からオンラインで開催されます。 参加ご希望の方 […]