希少がんセンター、大阪・九州にも

写真にご注目ください！　向かって左が大阪国際がんセンター総長の松浦成昭先生、右が九州大学病院ARO次世代医療センター長の馬場英司先生、そして中央がRCJの眞島喜幸理事長で、2020年2月4日、東大山上会館で行われた全国が […]

「腹膜播種に対する腹膜切除+術中温熱化学療法の保険収載に関する要望書」提出

2019年12月26日、厚生労働省に、RCJメンバーである腹膜偽粘液腫患者支援の会、中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会、中皮腫サポートキャラバン隊、そしてRCJ(日本希少がん患者会ネットワーク)の4団体で、腹膜播種に […]

RCJは2019年12月25日、厚生労働省に希少がん対策での「情報提供」「新技術の優先的活用」「実態調査と希少がんセンターの設置」を求める要望書を提出しました。当日は、厚生労働省健康がん・疾病対策課の丸山慧推進官にご対 […]

RCJでは2019年4月27日に、希少がん患者の声を集め、産官学と共にその課題解決を図る「第1回希少がん患者サミット　〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」を開催し、その模様をすでに動画公開しておりますが、このたび […]

2019年10月26日、第57回日本癌治療学術集会にて、JSCO会長企画シンポジウム「希少がん診療の現状と課題」が開催されました。今回のシンポジウムでは、日本の現状により踏み込んだアプローチで、次なるステップを感じるも […]

MASTER KEYプロジェクト担当の国立がん研究センター中央病院の先生方とRCJが定期的に会合を持つMASTER KEYプロジェクト定例会。第2回目は、8月1日に行われました。以下、定例会の内容のポイントを報告いたし […]

8月31日、9月1日に開催された「がん患者学会2019」（主催：一般社団法人全国がん患者団体連合会）。二日目のプログラムとして、RCJと国立がん研究センター希少がんセンター共催企画のパネルディスカッション「希少がん患者が […]

2018年に実施いたしました「希少がん患者実態調査アンケート」の結果をご報告いたします。こちらのデータ（pdf）をご覧くださいませ。このデータは2019年4月の「第1回希少がん患者サミット〜これまでの希少がん、こ […]

2019年4月27日に開催した「第１回希少がん患者サミット〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」の動画をアップいたしました！ 0:30 挨拶・西田俊朗先生（国立がん研究センター中央病院院長） 6:35 「RCJ […]

がん情報サイトオンコロに「第1回希少がん患者サミット」報告（下） RCJ患者調査で専門医へのアクセスに苦労する実態明らかに」hhttps://oncolo.jp/news/190619afが掲載されました。「第１回希少 […]