希少がん啓発月間 2021 〜希少は多い！？知ろう希少がんのこと〜 を開催します
この度「希少がん啓発月間 RARECANCERS awareness month 2021 〜希少は多い！？知ろう希少がんのこと〜」と題し、2021年2月に日本初、希少がん啓発月間をコロナ禍の中オンラインにて開催いたします。
この啓発月間は、患者が少ないために、診療・受療上の課題が他のがん種に比べて多い希少がんの状況ついて、国民全体が理解し、国民自身の課題として、状況改善のムーブメントを起こしていっていただくことを目指して行います。
期間中皆様の声をお聞かせください。啓発月間最終日に皆様からの声についてディスカッションを行います。
プログラム（案）
| 日程 | 方法 | 名称 | 内容 | 時間・場所 | 参加者・講演者 |
|---|---|---|---|---|---|
| 2/7 （日） |
ライブ 配信 |
希少がん啓発月間 オープニング |
趣旨説明 RCJ活動紹介 希少がん啓発月間プログラム内容紹介 がんノート岸田徹さん、RCJ理事長対談 https://youtu.be/4Cu6vO_01dI（予定） |
時間：13時～14時（仮） 場所：貸し会議室（未定） |
RCJ理事全員 がんノート岸田徹さん |
| 2/1〜 オンデ マンド 公開 （1年間） |
動画① | 希少がんとは？ 一般向け希少がん理解促進動画 |
市民に向けた希少がんについてのわかりやすいお話 | 10分 （ZOOM パワポ 現地） |
川井章先生 （国立がん研究センター希少がんセンター長） |
| 動画② | RCJ正会員団体紹介リレー | 疾病説明 患者会活動内容紹介 |
1団体3分 （ZOOM,等、パワポ等） |
RCJ正会員団体 | |
| 動画③ | がんフォトコラボ 希少がん啓発動画 |
患者一人一人のストーリーを写真とメッセージで。音楽とともに動画に作成。メールやHPにて公募 | 募集期間：11/29(日)～2021.1/5(火) 動画公開：2021/2/7日～ |
希少がんに関わる皆さん | |
| 動画④ | 掲示板raccoon 紹介 | 2020年12月オープンの希少がん患者コミュニティーサイトの紹介 | |||
| 動画⑤ | 講演＋患者座談会 | 【講演】ゲノム医療について 【座談会】新しい治療法の開発について |
講演20分＋ 座談会30分 （ZOOM） |
【講演】 佐々木治一郎先生（予定） 【座談会】 司会：大西（RCJ） ・個人会員 ・胸腺腫・胸腺がん患者さん1名 ・DIPG患者さん1名 ・肉腫患者さん1名 ・西舘（RCJ） |
|
| 2/28 （日） |
ライブ 配信 |
クロージングパネルディスカッション | 期間中に集まった声（患者・一般）の紹介とディスカッション | 13時～14時 | 【パネリスト（予定）】 川井章先生（国立がん研究センター希少がんセンター） 佐々木治一郎先生（北里大学病院） 中村健一先生（国立がん研究センター） 眞島（RCJ） 大西（RCJ） 西舘（RCJ） |
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