J-Supportと意見交換

7月2日、RCJは調査事業について、国立がん研究センター及びJ-Support（日本がん支持療法研究グループ）の先生方から研究計画支援を受けました。 J-SUPPORTは、に関する多施設共同研究をオールジャパン体制で支 […]

尾辻󠄀秀久議員と面談しました

6月10日、RCJの大西啓之・西舘澄人両副理事長と馬上祐子事務局長は、元厚生労働大臣の尾辻󠄀秀久参議院議員と面談。希少がんの窮状や、ゲノム医療につながる遺伝子検査アクセスの問題を、尾辻議員にお伝えしました。尾辻秀久議員 […]

5月29日（土）14時から16時まで、オンラインでraccoon cafeを開催しました。 RCJスタッフを含め、16人が参加。自分の病歴も含めた自己紹介から始まり、今日は主に副作用の話となりました。下痢や手足のしびれ […]

RCJは2021年5月27日、厚生労働省を訪問。RCJから、GISTERS理事長でもある西舘澄人RCJ副理事長と、馬上祐子RCJ事務局長が、医薬品審査管理課長、審査調整官と面談いたしました。そして、希少がんの新薬開発に関 […]

いよいよ2021年2月1日より「希少がん啓発月間 RARECANCERS awareness month 2021 〜希少は多い！？知ろう希少がんのこと〜」が始まりました！この啓発月間は、患者が少ないために、診療・受療 […]

本日、希少がん患者コミュニティーサイト「raccoon（ラクーン）」がオープンしました！アライグマを意味するraccoonですが、名前の由来は RAre Cancers COmmunity On the Net から。 […]

2020年8月24日（月）17時～19時　ZOOM会議にてRCJと国立がん研究センターとの第4回定例会が行われました。以下概要となります。定例会内容ポイント 1.研究登録状況について登録状況は順調に伸びており、MKP […]

MASTER KEYプロジェクト担当の国立がん研究センター中央病院の先生方とRCJが定期的に会合を持つMASTER KEYプロジェクト定例会。第3回目は、昨年12月11日に行われました。報告が遅くなりましたことをお詫びい […]

2019年12月26日、厚生労働省に、RCJメンバーである腹膜偽粘液腫患者支援の会、中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会、中皮腫サポートキャラバン隊、そしてRCJ(日本希少がん患者会ネットワーク)の4団体で、腹膜播種に […]

RCJは2019年12月25日、厚生労働省に希少がん対策での「情報提供」「新技術の優先的活用」「実態調査と希少がんセンターの設置」を求める要望書を提出しました。当日は、厚生労働省健康がん・疾病対策課の丸山慧推進官にご対 […]