MASTER KEYプロジェクトに日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）が連携協定締結
本日（2018年8月23日）、私たち一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）は国立研究開発法人国立がん研究センターと、希少がんの新規治療開発およびゲノム医療を推進する「MASTER KEYプロジェクト」にお […]
第1回福島県がんシンポジウム『がんを知る』『がんを語る』
8月11日（土）、福島テルサ（あぶくま大会議室）に於いて第1回福島県がんシンポジウム『がんを知る』『がんを語る』が開催されます。 日本希少がん患者会ネットワーク副理事長の大西啓之が成人軟部肉腫について講演します。 時間1 […]
国際希少がんシンポジウム2018開催
来たる2018年10月18日（木）、パシフィコ横浜にて第56回日本癌治療学会学術集会が開かれます。 基調講演後に「国際希少がんシンポジウム2018」が開催されることが決定しました。 「希少がんの課題について、欧州と日本の […]
希少がん患者実態調査アンケート
日本における希少がんの未だ満たされない医療や患者・家族の生活の質のニーズを明らかにし、希少がんの医療ならびに社会心理的課題の改善を目指すことを目的として、アンケートを実施しています。 アンケートの集計・解析結果は2018 […]
日本希少がん患者会ネットワークのロゴについて
日本希少がん患者会ネットワークのロゴができました。 青いひし形とともに、いくつものカラフルなひし形が一つの形をなし、全部で五つのひし形で構成されています。 希少がんは種類が多く、すべての希少がんを合計するとがん全体の人口 […]
一般社団法人希少がん患者会ネットワークが発足しました
2017年8月、希少がん患者団体11団体が集まり、「日本希少がん患者ネットワーク」を立ち上げ、今年２月に『一般社団法人希少がん患者会ネットワーク（RCJ）』が発足いたしました。 私たちの最大のビジョンは、「希少がんで亡く […]