がんゲノム医療に関する教育プログラム「学ぼう！活かそう！がんゲノム医療　中級編」のご案内

初級編に続き、中外製薬株式会社にて制作された、がんゲノム医療に関する教育プログラム「学ぼう！活かそう！がんゲノム医療　中級編」本サイト上に掲載いたしました。がんゲノム医療に関する教育プログラム「学ぼう！活かそう！がんゲ […]

第4回ラクーンカフェを開催いたしました

2/26（土）に第4回ラクーンカフェをオンラインzoomにて開催致しました。今回も患者様ご本人やご家族など、初参加者7名を含む総勢18名のご参加をいただきました。簡単な自己紹介から始まり、休憩後は2つのグループに分か […]

2020年と2021年に開催されました、中外製薬CEOと患者団体代表の皆さまとのダイアログにRCJの理事長：眞島喜幸、副理事：大西啓之、事務局長：馬上祐子が参加致しました。初めての開催となった2020年は「患者さ […]

2月は希少がん啓発月間（RARECANCERS Awareness Month）です。その企画として、皆さまからの写真とストーリーを音楽にのせて紹介するスライドムービー「オトフォト」を作成・公開いたします。今回のテーマ […]

12月4日（土）14時から16時まで、オンラインでraccoon caféを開催しました。 RCJスタッフを含め、10人が参加。初参加の方もおられ、自己紹介からスタートし、まずは皆さんの現状を伺いました。診断確定までに時 […]

2021年7月5日（月）17時～18時30分　ZOOM会議にてRCJと国立がん研究センターとの第5回定例会が行われました。以下概要となります。 1. MASTER KEY レジストリ.研究進捗状況（登録、全体研究状況等　 […]

2021年9月18日（土）13:00〜17:00、創薬ならび様々な意味での連携（PPI=患者市民参画、専門医育成、情報伝達等）をテーマにオンライン限定公開で開催した第2回希少がん患者サミットの内容をまとめ、この度オンデ […]

NPO法人脳腫瘍ネットワークの副理事長であり、RCJの理事もつとめる田川尚登が中心となり、日本で2番目のこどもホスピス（コミュニティー型）の開設を推し進めていました。ついに、東日本初の「横浜こどもホスピス～うみとそら […]

2021年10月30日（土）、第19回国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデー（ISPNO2020FamilyDay）が開催されます。一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）に団体メンバーでご登録いただいて […]

国立がん研究センターで、患者数が少なく治療開発が困難とされる希少がんを対象に、マレーシア・タイ・インドネシア・フィリピン・ベトナムのアジア5か国10施設と連携して、国際共同前向きレジストリ研究「MASTER KEY As […]