第1回 希少がん患者サミット

第1回 希少がん患者サミット(4/27開催)は残席僅かとなりました

4月27日(土)に開催いたします「第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」に多数の参加お申し込みを頂きありがとうございます。 現在、残席わずかとなっておりますので参加ご希望の方は、お早め […]

参加募集!「第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」

4月27日(土)、RCJ主催・国立がん研究センター希少がんセンター共催の「第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん」を東京築地の国立がん研究センター新研究棟にて行います。 日時:2019年4 […]

第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜

RCJ理事会報告でお伝えしていた「第1回 希少がん患者サミット」について、内容が決まってまいりました。正式な告知は後日となりますが、まずはお知らせいたします。 第1回希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの […]

第1回MASTER KEYプロジェクト定例会

第1回 MASTER KEYプロジェクト定例会報告

MASTER KEY(マスターキー)プロジェクトは、希少がんについて遺伝子情報などのデータを集め、さらに臨床試験を行って、希少がんのお薬を開発していこうというもの。国立がん研究センター中央病院が中心となり、医療機関、製薬 […]

RDDのイベントに登壇する眞島理事長

Rare Disease Day in Tokyo

RDD(レアディジーズデイ)の2月28日、丸の内ビルで行われたイベントでは、RCJの眞島理事長がJPA(日本難病・疾病団体協議会)、難病のこども支援全国ネットワークの方々とともに登壇しました。 基調講演となったこのセッシ […]

第9回RCJ理事会

2019年最初のRCJ理事会が、1月24日にありました。 議題の一つ、4月27日開催の「希少がん患者サミット」では、ともに知り、問題を考え、次へ進むために、多くの皆様に来ていただけるよう施策を練りました。こちらは2月後半 […]

薬事ニュースに紹介されました

  薬事ニュースのシリーズ連載「患者会リレーインタビュー 第51回 希少がん」にて、RCJ事務局長の馬上祐子がインタビューを受けました。 昨年の2018年10月26日付の記事ではありますが、RCJの活動について […]

第8回RCJ理事会

12月29日、RCJの理事が集まり、今年最後となるRCJ理事会を持ちました。 2019年4月27日開催の希少がん患者サミット企画のさらなる検討をメインに、今年開催された国際希少がんシンポジウムの第2回目についてや、MAS […]