第1回 希少がん患者サミット(4/27開催)は残席僅かとなりました
4月27日(土)に開催いたします「第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」に多数の参加お申し込みを頂きありがとうございます。 現在、残席わずかとなっておりますので参加ご希望の方は、お早め […]
参加募集!「第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」
4月27日(土)、RCJ主催・国立がん研究センター希少がんセンター共催の「第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん」を東京築地の国立がん研究センター新研究棟にて行います。 日時:2019年4 […]
第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜
RCJ理事会報告でお伝えしていた「第1回 希少がん患者サミット」について、内容が決まってまいりました。正式な告知は後日となりますが、まずはお知らせいたします。 第1回希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの […]
第1回 MASTER KEYプロジェクト定例会報告
MASTER KEY(マスターキー)プロジェクトは、希少がんについて遺伝子情報などのデータを集め、さらに臨床試験を行って、希少がんのお薬を開発していこうというもの。国立がん研究センター中央病院が中心となり、医療機関、製薬 […]
Rare Disease Day in Tokyo
RDD(レアディジーズデイ)の2月28日、丸の内ビルで行われたイベントでは、RCJの眞島理事長がJPA(日本難病・疾病団体協議会)、難病のこども支援全国ネットワークの方々とともに登壇しました。 基調講演となったこのセッシ […]
RCJ英語版ウェブサイト開設 -English page of RCJ-
RCJの英語版ウェブサイトがオープンしました。 Now, English page of RCJ is available. Click here. https://www.rarecancersjapan.org/en […]
Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)RDD東京に参加します
丸ビル MARUCUBEで2019年2月28日(木)11:00〜21:00に開催されるRDD東京で当会の眞島理事長がお話しさせていただくことになりました。 Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日/RD […]
第9回RCJ理事会
2019年最初のRCJ理事会が、1月24日にありました。 議題の一つ、4月27日開催の「希少がん患者サミット」では、ともに知り、問題を考え、次へ進むために、多くの皆様に来ていただけるよう施策を練りました。こちらは2月後半 […]
薬事ニュースに紹介されました
薬事ニュースのシリーズ連載「患者会リレーインタビュー 第51回 希少がん」にて、RCJ事務局長の馬上祐子がインタビューを受けました。 昨年の2018年10月26日付の記事ではありますが、RCJの活動について […]
第8回RCJ理事会
12月29日、RCJの理事が集まり、今年最後となるRCJ理事会を持ちました。 2019年4月27日開催の希少がん患者サミット企画のさらなる検討をメインに、今年開催された国際希少がんシンポジウムの第2回目についてや、MAS […]