第83回がん対策推進協議会 要望書提出のご報告

2022年10月13日(木)に【第83回がん対策推進協議会】が開催されました。 第83回がん対策推進協議会(資料) RCJからは眞島理事長名で、希少がんに関する要望書を提出致しましたのでご報告致します。 第4期がん対策推 […]

【署名活動中】子どもの病死原因1位の小児がん~有効な薬があるのに使えない現状を1日も早く解消したい!~

小児がん患者会ネットワーク(https://ssj-gan.net/)は、薬剤の開発促進について厚生労働省へ要望を届けるべく、Change.orgで署名を立ち上げました。 次のリンクから署名にご参加いただけます。 子ども […]

20210610尾辻秀久議員と面会集合写真

尾辻󠄀秀久議員と面談しました

6月10日、RCJの大西啓之・西舘澄人両副理事長と馬上祐子事務局長は、元厚生労働大臣の尾辻󠄀秀久参議院議員と面談。希少がんの窮状や、ゲノム医療につながる遺伝子検査アクセスの問題を、尾辻議員にお伝えしました。 尾辻秀久議員 […]

希少がんの新薬開発に関する要望書を提出。吉田易範医薬品審査管理課長(右)、西舘澄人RCJ副理事長(左)

厚生労働省に希少がんの新薬開発に関する要望書を提出

RCJは2021年5月27日、厚生労働省を訪問。RCJから、GISTERS理事長でもある西舘澄人RCJ副理事長と、馬上祐子RCJ事務局長が、医薬品審査管理課長、審査調整官と面談いたしました。そして、希少がんの新薬開発に関 […]

腹膜播種に対する腹膜切除+術中温熱化学療法の保険収載に関する要望書を厚生労働大臣宛に提出

「腹膜播種に対する腹膜切除+術中温熱化学療法の保険収載に関する要望書」提出

2019年12月26日、厚生労働省に、RCJメンバーである腹膜偽粘液腫患者支援の会、中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会、中皮腫サポートキャラバン隊、そしてRCJ(日本希少がん患者会ネットワーク)の4団体で、腹膜播種に […]

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厚生労働省に希少がん対策に関する要望書を提出

RCJは2019年12月25日、厚生労働省に希少がん対策での「情報提供」「新技術の優先的活用」「実態調査と希少がんセンターの設置」を求める要望書を提出しました。 当日は、厚生労働省健康がん・疾病対策課の丸山慧推進官にご対 […]

北川先生、佐藤先生、白沢先生、小川先生、眞島、石岡先生(左から)

JSCO会長企画シンポジウム「希少がん診療の現状と課題」報告

2019年10月26日、第57回日本癌治療学術集会にて、JSCO会長企画シンポジウム「希少がん診療の現状と課題」が開催されました。 今回のシンポジウムでは、日本の現状により踏み込んだアプローチで、次なるステップを感じるも […]

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「第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜 」動画公開

2019年4月27日に開催した「第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」の動画をアップいたしました! 0:30 挨拶・西田俊朗先生(国立がん研究センター中央病院院長) 6:35 「RCJ […]

「RCJの活動について」眞島喜幸理事長

第1回 希少がん患者サミットが開催されました

2019年4月27日の「第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」(主催:RCJ、共催:国立がん研究センター 希少がんセンター)は、250名の参加者のもと、盛会に開催いたしました! 初めて […]