希少がん患者コミュニティー「raccoon」がオープン!
本日、希少がん患者コミュニティーサイト「raccoon(ラクーン)」がオープンしました!
アライグマを意味するraccoonですが、名前の由来は RAre Cancers COmmunity On the Net から。希少がんの患者や家族は、患者数が少ないために自分の周囲だけでは仲間が見つからず、情報交換や悩みの共有などがしにくくなっています。「raccoon」はそのような状況を変える、ネット上で仲間と出会って話せる場所です。
「raccoon」は、希少がん患者(経験者)と、家族や遺族、患者本人に代わって情報を得たい知人友人の方を対象としています。当事者同士だけで、各種の話題について話ができます。オープンしたてで仲間はすぐには見つからないでしょうが、まず、あなたが扉を開いてくださいませんか? 今後、多くの希少がんの方のメンバー登録が進み、仲間が増えて、活発で有意義なサイトとなるよう、RCJと一緒に育てていきましょう。
「raccoon」内では、グループを作ることもでき、同じ疾患の方々でまとまることも可能です。たとえば、今後がんゲノム医療が進めば、原発の部位でなく遺伝子から同じ仲間を探したくなったとき、このサイトで探せるようになりたいと、RCJは考えています。
なお、「raccoon」で話されたことで解決できない希少がんの課題があれば、RCJが問題解決へ努力していきます。
皆様のメンバー登録をお待ちしています!