尾辻󠄀秀久議員と面談しました

6月10日、RCJの大西啓之・西舘澄人両副理事長と馬上祐子事務局長は、元厚生労働大臣の尾辻󠄀秀久参議院議員と面談。希少がんの窮状や、ゲノム医療につながる遺伝子検査アクセスの問題を、尾辻議員にお伝えしました。尾辻秀久議員 […]

日本がん登録協議会市民公開講座のご案内

日本がん登録協議会第30回学術集会～がん登録を支える技術～市民公開講座が開催され、RCJからは田川尚登理事、ガテリエ・ローリン理事が参加します。日時 2021年6月11日(金)13:00～16:30 開催形式 Z […]

5月29日（土）14時から16時まで、オンラインでraccoon cafeを開催しました。 RCJスタッフを含め、16人が参加。自分の病歴も含めた自己紹介から始まり、今日は主に副作用の話となりました。下痢や手足のしびれ […]

RCJは2021年5月27日、厚生労働省を訪問。RCJから、GISTERS理事長でもある西舘澄人RCJ副理事長と、馬上祐子RCJ事務局長が、医薬品審査管理課長、審査調整官と面談いたしました。そして、希少がんの新薬開発に関 […]

RCJはクリック募金サイトHEARTiN（ハーティン）に登録しています。クリック募金とは、クリック数に応じてクリックした人に代わってNPO等へ寄付するというもの。私たちのサポーターとして、「HEARTiN」のサイトにあ […]

大西副理事長より、第75回がん対策推進協議会の報告です。第7期の委員として2回目の参加は初のzoom会議で、Youtube Live配信されました。委員としてzoom参加してみて、緊張感は軽減されるものの、まわりの雰囲 […]

この度、日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）は、ゲノム医療についての理解を深めて、今後の活動に活かしていくため、中外製薬株式会社にて制作された、がんゲノム医療に関する教育プログラム「学ぼう！活かそう！がんゲノム医療」 […]

国立がん研究センター中央病院では、希少がんなどを対象に、セカンドオピニオンを希望する患者・家族へ、医師から参考となる情報や意見をオンラインで提供するオンライン・セカンドオピニオンを始めます。コロナ禍で遠方への移動が難し […]

いよいよ2021年2月1日より「希少がん啓発月間 RARECANCERS awareness month 2021 〜希少は多い！？知ろう希少がんのこと〜」が始まりました！この啓発月間は、患者が少ないために、診療・受療 […]

「ナースときどき女子」の「少しでも多くの患者が救われるよう活動を通して支援しているグループ」というコーナーに、このたびRCJが紹介されました。看護師求人サイト『看護のお仕事』の関連コンテンツメディアで、病院での治療のと […]