12月4日（土）14時から16時まで、オンラインでraccoon caféを開催しました。

RCJスタッフを含め、10人が参加。初参加の方もおられ、自己紹介からスタートし、まずは皆さんの現状を伺いました。診断確定までに時間がかかったこと、不安を抱えたこと、仕事のこと、家族のこと、同じ疾患の患者との出会いのことなど、さまざまなお話が伺えました。

その中で、今回は特に情報の集め方の話が多くありました。自分のがんの情報にたどりつけないことがつらい、がん情報センターの情報だけでは概要しかわからなかった、希少がん経験者が発信するブログが参考になった、こちらから発信すると情報が集まるなどの意見がありました。また、患者は医学論文が見ることができないと思っているという話もありました。

希少がんの正しい情報の集め方をテーマに講師を招いてセミナー形式でcaféを実施してはどうかという案がでました。また、希少がんはたくさんあるけど、一つ一つのがん種の情報を教えてもらうと、自分なりの知識も増えるので、大変だけどそういうことも実施してはどうか、自分のことならなおさら何回も見ます、という提案もありました。

小人数でしたが、非常に有意義な話し合いができました。次回開催の参考にさせていただきます。ご参加いただいた方、ありがとうございました。