「がんナビ」に第4回希少がん患者サミットが掲載されました

日経メディカル「がんナビ」にて、第4回希少がん患者サミットのレポートが公開されました。同サミットの中から、3氏の講演がレポートされています。松倉裕二氏（厚生労働省医薬局医薬品審査管理課課長補佐）講演「ドラッグ […]

【緊急】希少がんコミュニティオープンデーからの案内メールが届かない方へ

5月18日（土）に開催いたします「希少がんコミュニティオープンデー」にお申し込みされた皆様に詳細情報のご連絡をメールにてお送りしていますが、宛先不明でお送りできない方がおられました。「希少がんコミュニティオープンデー」 […]

一般社団法人日本希少がん患者会ネットワークは国立研究開発法人国立がん研究センター中央病院 MASTER KEYプロジェクトとの共催で希少がんとその臨床試験を多くの方に知ってもらうためのイベント「希少がんコミュニティオープ […]

2024年3月23日（土）、希少がん診療・相談支援ネットワーク構築に関するシンポジウム－がん医療におけるInequities（不平等）解消を目指して－が、・国立がん研究センター希少がん中央機関「希少がん診療・相談支 […]

希少がん啓発月間期間中の2/12（月・祝）に、RCJ正会員団体「頭頸部がん患者と家族の会Nicotto（ニコット）」会長：福智木蘭さんの司会進行のもと、第9回ラクーンカフェをオンラインzoomにて開催致しました。患者様 […]

希少がん啓発月間イベントとして募集しました「オトフォト」が完成し、公開いたしました。希少がん啓発月間2024特設ページもぜひご覧ください。今回のテーマは「私の、のんびりタイム」。皆さまからご応募いただいたステキなお写 […]

希少がん啓発月間が始まりました。2月3日には札幌の北海道大学学術会館にてセミナー「希少がんを正しく学び、繋がろう in 北海道」をハイブリッドで開催しました。希少がん全般の診療から、GIST、肉腫の最新治療、そしてPN […]

2月は希少がん啓発月間（RARECANCERS Awareness Month）です。その企画として、皆さまからの写真とストーリーを音楽にのせて紹介するスライドムービー「オトフォト」を作成・公開いたします。今回のテーマ […]

10/9（月・祝）に第8回ラクーンカフェをオンラインzoomにて開催致しました。患者様ご本人やご家族など、初参加者3名を含む総勢12名のご参加をいただきました。簡単な自己紹介から始まり、自己紹介のあとは2つのグループ […]

2023年5月21日に国立がん研究センター中央病院MASTER KEYプロジェクトと共に主催で開催しました、「希少がんコミュニティオープンデー」の当日の講演など、動画配信を開始致しました。（参考関連記事：「希少がんコ […]