2023/6/10(土)RCJ親睦会を開催致しました 公開済み: 2023年6月25日更新: 2023年6月25日作成者: 日本希少がん患者会ネットワークカテゴリー: 一般ニュースタグ: raccoon, RCJ 2023年6月10日(土)の社員総会後、RCJ正会員およびラクーン参加者でRCJ親睦会をオンラインにて開催致しました。 たくさんのご参加ありがとうございました。3つのブレークアウトルームにわかれて、様々な活動や、実地でのイベント、臨床研究情報の集め方など活発な情報交流をさせていただきました。 いろいろなお話があり、時間が足りず申し訳ありませんでした。 今後も、がん種に関わらずラクーンカフェなどで交流・情報交換などしていきたいと思います。 RCJ個人正会員、RCJ正会員団体(神経芽腫の会、メラノーマ患者会 Over The Rainbow 、頭頸部がん患者と家族の会Nicotto(ニコット)、シェスタ会)、raccoon参加者の皆さんとRCJ理事で記念撮影 「希少がんコミュニティ オープンデー」を開催しました 「希少がんコミュニティ オープンデー」の動画を公開しました 関連記事 オンコロに「第1回希少がん患者サミット」が掲載 がん情報サイトオンコロhttps://oncolo.jpにて、「第1回希少がん患者サミット」のレポートが3回に分けて公開されます。 すでに6月5日に公開された初回レポートは、「第1回希少がん患者サミット」報告(上) まれ […] 公開済み: 2019年6月8日更新: 2021年1月29日作成者: 日本希少がん患者会ネットワークカテゴリー: 一般ニュースタグ: RCJ, シンポジウム, 希少がん患者サミット, 掲載 26 厚生労働省に希少がん対策に関する要望書を提出 RCJは2019年12月25日、厚生労働省に希少がん対策での「情報提供」「新技術の優先的活用」「実態調査と希少がんセンターの設置」を求める要望書を提出しました。 当日は、厚生労働省健康がん・疾病対策課の丸山慧推進官にご対 […] 公開済み: 2019年12月26日更新: 2020年6月28日作成者: 日本希少がん患者会ネットワークカテゴリー: 一般ニュース, 政策提言活動ニュースタグ: activities, RCJ 第3回 希少がん患者サミットを開催します 2022年9月17日(土)、第3回希少がん患者サミットをYouTube限定公開にてオンライン開催いたします。 近年、海外では承認されている医薬品が、日本では未承認のため使えないというドラッグラグの問題が拡大しています。 […] 公開済み: 2022年9月1日更新: 2022年9月3日作成者: 日本希少がん患者会ネットワークカテゴリー: 一般ニュースタグ: activities, 希少がん患者サミット
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