2025年5月24日、国立がん研究センター築地キャンパスにて、第3回希少がんコミュニティーオープンデーを開催し、無事に終了いたしました。今回は「臨床試験、私も参加できますか？」をテーマに、現地とオンラインのハイブリッド形式で実施。事前申込は400名超、現地には170名以上が参加されました。

当日は、成人と小児の脳腫瘍患者さんによる体験談や、PMDA、国立がん研究センターの先生方、RCJ理事による臨床試験に関する講演を行い、参加者の理解を深めました。ランチョンセミナーやポスター展示、企業・患者会・希少がん診療施設の紹介、音楽演奏なども行い、多彩な企画が来場者を迎えました。

RCJブースでは、団体に興味を示された方とお話したり、治療方針に悩む方が患者会とつながるきっかけになったり、隣の「がん情報サイト オンコロ」ブースにご紹介して、情報など何かしら持ち帰っていただくものがありました。
また、「がん情報サイト オンコロ」ブース「臨床試験情報コーナー」では、その場で治験を探すだけでなく、情報の見方をはじめ、お薬の話やAIを活用した治験の探し方と注意点など熱心にメモを取っている方も多く、ある意味、今回の目玉だったのではないかなと感じました。

後半には、患者・家族・医療者・製薬企業など立場を超えて語り合う「対話の時間」を実施。
「臨床試験をどう増やすか」「地域でどう展開するか」といった率直な対話が行われました。

また「レモネードスタンド」では10万円近いご寄付をいただきました。ご協力くださった皆さまに、心より感謝申し上げます。

参加者の方々からは「昨年よりパワーアップしている」とのお声もいただき、今後の活動への大きな励みとなりました。引き続き、希少がんに関する情報発信と臨床試験への理解促進に取り組んでまいります。

ご参加していただいた皆さま、YouTube Liveで視聴していただいた皆さま、ありがとうございました。