2017年8月、希少がん患者団体11団体が集まり、「日本希少がん患者ネットワーク」を立ち上げ、今年２月に『一般社団法人希少がん患者会ネットワーク（RCJ）』が発足いたしました。

私たちの最大のビジョンは、「希少がんで亡くなる人がいない世界をつくる」ことです。

患者が少ないために、診療体制の整備や、治療法開発、基礎研究が遅れその情報公開が待たれる希少がんの状況の改善に取り組み、希少がん患者と家族が尊厳をもって安心して暮らせる社会を目指します。

私たちは、それぞれ患者会活動を長年行ってきた中、希少がんの患者会ネットワークとして一丸となり、産官学のステークホルダーのネットワークの加速化、患者・家族への正確な情報提供、国際標準治療へのアクセス、これらを実現するため政策提言活動にも尽力してまいります。

※毎日新聞に取り上げられました（link）。