このたび、日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）の理事長を拝命いたしました、西舘澄人でございます。
まずは、これまで当ネットワークを支えてこられた、希少がんに向き合う患者さん・ご家族・医療者・支援者の皆さまの歩みに、心より敬意を表します。

希少がんは、情報の不足、診断や治療の遅れ、社会的理解の乏しさなど、さまざまな課題が複雑に絡み合う領域です。しかし同時に、患者さんやご家族の声が医療や制度を確実に動かし、変化を生み出してきた分野でもあります。私達RCJは、その力をさらに広げ、誰もが「必要な情報と支援に確実にたどり着ける社会」の実現を目指し、皆さまと共に歩んでまいります。

今後は、

• 患者・家族・医療者・行政・企業など、多様な立場をつなぐ“橋渡し役”としての機能強化
• 質の高い情報を、よりアクセスしやすい形で発信・翻訳・整理する取り組み
• 地域や疾患の枠を超えた協働の場づくり
• 若い世代や新たな当事者が参加しやすい仕組みづくり
• 国際的な知見やベストプラクティスの積極的な導入

といった活動を進め、ネットワーク全体の力を一層高めていきたいと考えています。

また、患者さんやご家族の心理的サポートの充実も重要な課題です。孤立感や不安を少しでも和らげ、安心して治療に向き合える環境づくりに力を注いでまいります。
さらに、希少がんに対する社会的認知の向上を目指し、広報活動や啓発イベントにも積極的に取り組んでいく所存です。希少がん患者さんの声がより広く社会に届き、理解と支援の輪が広がることを期待しています。

希少がんに向き合う一人ひとりの声こそが、確かな変化を生み出す原動力です。これからも皆さまのお力をお借りしながら、共に前へ進んでいければ幸いです。
引き続き、ご指導ご支援のほど、何卒よろしくお願い申し上げます。

2026年1月吉日
一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク
理事長　西舘 澄人　にしだて すみと