理事
理事長
大西啓之
NPO法人キュアサルコーマ / 理事長
成人軟部肉腫患者と家族の会「NPO法人キュアサルコーマ」理事長の大西啓之です。2005年に妻が立ち上げた任意団体「肉腫の標的遺伝子療法を推進する会（キュアサルコーマ）」を引き継ぎ、2014年にNPO法人化しました。
いまだに治療法が確立されていない、特に胸部・腹部・婦人科領域にできる成人軟部肉腫は、「忘れられたがん」と呼ばれ、年間約3千人が発症します。再発や転移を繰り返す症例が多いことから、継続的な治療が必要となり、医療費問題だけでなく、精神的なダメージも大きく、多くの課題があります。
私たちキュアサルコーマは、成人軟部肉腫の患者一人ひとりの不安を緩和し、豊かな生活や喜びを感じられる生き方の実現に寄与することを目的としています。そのためには、新治療法の実現などの治療環境の改善だけでなく、患者同士の悩みや不安について、実際に集い、意見交換や相互アドバイスをすることによって、自分だけではないということ、皆からも勇気をもらい、自身の人生に少しでも前向きになって、治療に臨めるようになります。
今後、日本だけでなく、世界の希少がんの患者団体と協力することにより、新たな治療法が見つかり、すべての人が患者に提供されることを願っています。
副理事長・事務局長
馬上祐子
小児脳腫瘍の会 / 代表
1998年1歳の娘が髄芽腫となり、当時専門医療がどこにあるのかわからず途方にくれた経験から、情報共有のために2003年小児脳腫瘍の会に加わりました。100種類以上の分類がある小児脳腫瘍の患者家族向け掲示板や親睦会・講演会、シンポジウムによる課題抽出と陳情などを行い、これまで同じ脳腫瘍の患者団体や全国にある小児がん親の会・患者会と協力して小児がん医療やQOLの向上のために活動してきました。
小児がん拠点病院ができて6年余り、希少ながんの集まりである小児がんの各々の疾病についての専門性の確立は徐々に行われていますが、小児科医の不足や、治療開発が十分に行われないなど小児医療の環境は未だ整備途上です。こどもは化学療法と放射線が非常に奏功するため、発達途上に強力な治療を行います。そのため、治療による合併症や障害が顕著で、10年、20年たってから二次がんや成人病などにかかりやすいといわれています。小児の合併症を起こさない新しい治療や合併症自体の治療開発、後遺症、合併症を抱えて一生をすごす経験者への心理社会的支援が大変望まれています。
ゲノム医療の到来とともに、希少であるということの課題を成人の希少がんの患者会の皆様、産官学、そして世界と共有し、最も効率的な方法で、希少がん、そしてこどもたちのためのより良い未来を目指したく思います。
副理事長
西舘澄人
NPO法人 GISTERS / 理事長
GIST・肉腫患者と家族の会「NPO法人GISTERS」理事長の西舘澄人です。
2002年に妻がGIST（消化管間質腫瘍）に罹患し、余命2か月と宣告された事から必死で情報を集め、次第にそれをネット上で知り合った仲間達と共有するようになり、任意団体を経て現在の患者コミュニティー「NPO法人GISTERS」へと発展してきました。小さなつながりも積み重ねる事で、大きなネットワークへと成長させることができます。
この度、その希少がん患者会が集まり、さらに大きなネットワークとして出発するにあたり、理事の一人として参加できることを大変嬉しく思います。
患者数が少なく仲間に出会えない、治療環境を変えるために国へ要望したい、同じ病の人のために何かがしたい、そんな皆様と一緒に繋がりを広げ、共に問題解決に取り組んで参りたいと思います。
理事
眞島喜幸
NPO法人パンキャンジャパン / 理事長
当会の初代理事長を拝命しました、膵臓がん患者支援団体NPO法人パンキャンジャパンの眞島喜幸です。わたくしは希少がんである膵神経内分泌腫瘍（PNET)を2013年4月に切除してから6年になります。PNETの治療を受けるまでに、3回ほどインスリンアタックで失神、転倒し大けがをしました。その原因は長い間わかりませんでした。わたくしのように、大勢の希少がん患者はなかなか診断がつかないために苦しんでいます。
ゲノム医療の到来とともに、この希少がんの領域にも光明がさしてきました。がん細胞の遺伝子を解析することで使える薬が発見される可能性がでてきたからです。このゲノム医療を一日でも早く患者に届けるためには、行政への政策提言活動も重要ですが、学会、研究者、企業と手をつないで創薬活動に協力することも大切です。新薬を待っている側から創薬活動を推進する側になることがいま患者会には求められています。また、希少がん研究をリードする欧米の学会との連携を深め、国際社会の一員として、期待される患者会の役割をできる限り担うことも重要と思います。これからの2年間、短い間ですが積極的に活動を進めていく所存ですので、ご指導、ご支援のほどよろしくお願い申し上げます。
理事
東靖子
腹膜偽粘液腫患者支援の会
私は腹膜偽粘液腫のサバイバーです。希少な疾患ゆえ、最初に医師に症状を訴えてから病名がわかるまで遠回りしたように思います。また、専門の医師を自らが探すという経験もいたしました。そして専門医師の情報を提供してくれたのが、患者会である腹膜偽粘液腫患者支援の会でしたので、感謝の気持ちで今、そちらの副代表もつとめております（2022年退任）。
この度のRCJ設立で、小さな患者会でも集まれば大きな力になり得ると感じました。地域差のない病理診断、標準治療の確立、地域医療連携の充実、ハイボリュームセンターで治療を受けやすい環境、創薬等々、願いはたくさんあります。それらの願いを関係団体に届け、実現に向けて、RCJが力を発揮すると確信し、私も微力ながら何かできればと理事をお引き受けしました。
まずは私はRCJのウェブ関連を担当いたします。皆様にはRCJのご支援ご協力、そして周囲の方へのご喧伝をなにとぞよろしくお願い申し上げます。
理事
押田輝美
肉腫（サルコーマ）の会たんぽぽ / 代表
「肉腫（サルコーマ）の会たんぽぽ」代表の押田輝美です。私は2000年に肉腫に罹患、良性として手術を受け、病理検査で肉腫と告知されるもがんと理解する機会なく放置し、12年後に再発、その手術後、専門病院に転院、再手術を受け、現在も経過観察中です。
2度にわたる不適切な治療の経験から、情報の大切さ、病気の周知の必要性を痛感し、患者会を立ち上げました。患者会で仲間の皆さんとお会いしているうち、肉腫の研究が進んでおらず、治療法が確立していないゆえに、仲間の皆さんが不利益を被っていることも実感してきました。希少がんだから、患者さんの数が少ないから…、今までこの言葉をよく聞いてきました。
しかし全希少がんの仲間が集まれば、全がんの15％にもなります。みんなで力を合わせればできることがある…、私たち患者だけでなく、希少がんに携わる医療者も、世界も日本も、今同じ方向を向いていると感じています。
がん種で括らないゲノム医療＝個別化医療の開発・推進により、少しでも早くそれぞれの治療法が確立するように、情報の少ない希少がんの仲間に情報提供ができるように…、そんな気持ちの方々が集まるこのネットワークRCJで、共通の課題解決のため、微力を尽くしたいと思っております。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
理事
ガテリエ・ローリン
NPO法人脳腫瘍ネットワーク / 理事長
NPO法人日本脳腫瘍ネットワーク「JBTA」の理事長のガテリエ・ローリンです。私はベルギー人ですが、 日本に暮らして15年以上になります。
2016年の初めに、脳腫瘍と診断され、覚醒下手術を2回と放射線治療を受けましたが、腫瘍が残っているため現在も化学療法を続けています。
癌とともに生きることで、がん患者のために国内外の社会により貢献したいと思うようになりました。進んだ研究と治療法の確立が特に望まれる希少がんを中心に活動をしますが、それは結果的にがん患者全体の環境改善につながることでしょう。
日本だけでなく、アジア諸国や欧米のアカデミア、製薬業界、規制当局および患者団体との協力関係を強めることで、さらなる前進に至ると信じています。私たち一人ひとりの努力を通じ、希少がんを含むすべての癌の治療法が見つかることを願っています。
理事
加藤ミノル
胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば / 代表
「胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつば」役員の加藤ミノルです。私は3年前に胸腺腫の治療を受けたことをきっかけに患者会に加わり、同じ病気に関わる多くの方々とつながることで、共に学び、苦労を分かち合うことができました。
胸腺腫・胸腺がんは胸骨の裏側にある胸腺にできる悪性腫瘍で、新たに診断される患者さんが1年間に約1300人とも報告されている希少疾患です。早期診断の難しさ、治療法・薬剤の選択の悩ましさ、合併症・副作用の辛さなど、患者さんは様々な課題を抱えつつ病気と向き合っています。他の希少がんと共通する課題も少なくないと思います。
RCJの活動が拡がることで希少がんをとりまく環境が大きく改善されることを信じ、その過程に少しでも貢献できればと考えております。どうぞよろしくお願いいたします。
理事
浦尻みゆき
神経芽腫の会 / 共同代表
2006年娘が5歳のときに小児がんの神経芽腫に罹患し、1年以上の長期入院を強いられ4年8か月後に再発を経験しました。神経芽腫の再発は確立された治療法がありません。更に幾つもの合併症を抱える娘は、十分な治療が出来ず、必死に情報を探し当てた先に待っていたのは「ドラックロス」でした。
未承認の薬剤を個人輸入し、放射線療法を自費診療で受け、再度寛かいを得られましたが、2度の治療の影響で抱えてしまった「晩期合併症」は生涯医療が必要です。
ドラックロスの経験は、海外なら助かる命がこの日本で救えない理不尽に患者家族の声を届けなければこの状況は変わらないと思い、2014年3月「神経芽腫の会」を設立し要望活動等を行ってきました。そして小児がんも含む希少がんの様々な課題の改善は延いては子どもたちの生きやすさにつながると信じ、RCJの活動に参加させていただくことになりました。
子どもの医療は治療後の人生が長いです。二次がんのリスク、晩期合併症は6割が抱えていると報告されています。合併症を起こさない薬剤や治療開発が急務です。そして長期フォローアップや移行医療・支援が重要です。小児がんの子どもたちが、安心して継続した医療と支援が受けられる環境を目指し活動しています。