「第１回 希少がん患者サミット」報告書
RCJでは2019年4月27日に、希少がん患者の声を集め、産官学と共にその課題解決を図る「第1回希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」を開催し、その模様をすでに動画公開しておりますが、このたび当日参加者アンケート内容を加え「第1回希少がん患者サミット報告書」を作成しました。
昨年行ったRCJの希少がん患者実態調査アンケートにおける希少がん患者家族の願いは
①適切な希少がんの情報へのアクセス（74％）
②新しい治療法の開発（66％）
③ゲノム解析に基づいた治療の確立（35％）
でしたが、今回の参加者アンケートにおいても、臨床試験・治験情報、ゲノム医療についての情報が最も求められていました。
日本においても今後ゲノム全解析が予定される中、小児がんを含めた希少がんの治療開発とQOLの向上が、ゲノム医療の推進と共に、より早く実現できることを願っています。
どうぞご一読ください。
第1回希少がん患者サミット報告書
関連記事
第8回 ラクーンカフェを開催いたしました
10/9（月・祝）に第8回ラクーンカフェをオンラインzoomにて開催致しました。 患者様ご本人やご家族など、初参加者3名を含む総勢12名のご参加をいただきました。 簡単な自己紹介から始まり、自己紹介のあとは2つのグループ […]
眞島理事長がAACR社会貢献者賞受賞
アメリカ癌学会（AACR）は、２０２０年のその名誉ある Distinguished Public Service Award （社会貢献者賞）を眞島喜幸RCJ理事長に授与しました。 Distinguished Publi […]
「横浜こどもホスピス～うみとそらのおうち」落成式＆記念イベント 開催のご案内
NPO法人脳腫瘍ネットワーク の副理事長であり、RCJの理事もつとめる田川尚登が中心となり、日本で2番目のこどもホスピス（コミュニティー型）の開設を推し進めていました。 ついに、東日本初の「横浜こどもホスピス～うみとそら […]