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希少がんコミュニティ オープンデー2025
3回目の開催となる 2025年の希少がんコミュニティオープンデーは希少がんの臨床試験の「情報の探し方」に着目し、「臨床試験、私も参加できますか？」と題し、講演・セミナー・展示体験ブース・ポスター展示など様々な企画を行います。希少がん患者・患者家族・企業関係者・行政関係者・医療関係者等や一般の方々が、様々な形で臨床試験に参加するための情報を共有し、意見交換を行い、希少がんの治療開発の向上を目的として行います。
お申し込み済みにも関わらず「希少がんコミュニティオープンデー」運営事務局からの案内メールを受領していらっしゃらない方は、上記「お問い合わせはこちらへ」ボタンからご連絡ください。
開催日時
2025年5月24日（土曜日）11時～17時40分
開催方法
現地＋オンライン ハイブリッド開催
- 会場
- 国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟1階 大会議室/セミナールームA・B
- オンライン配信
- ZoomまたはYoutube
- 参加費
- 無料
- 対象
- 希少がん患者・家族・遺族、医療関係者、企業関係者、行政関係者、メディア、一般（どなたでも）
- お問い合わせ
- こちらの専用フォームからお問い合わせください
主催・運営
日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）
国立がん研究センター中央病院 MASTER KEYプロジェクト
プログラム（予定）
| 時間 | 大会議室 | 講師・登壇者 | セミナールームA |
| 12:00 | 開場（12:30） | ランチョンセミナー | |
| 13:00 | 開会の挨拶 | 中釜 斉 国立がん研究センター 理事長 | |
| 13:10 | わたしのストーリー | 小児・AYA・成人がん患者・家族 | |
| 13:30から 臨床試験についてのわかりやすい動画放映他 （ランチョンセミナー後セミナールームA,Bの壁を取りスペースを確保して開催） |
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| 13:50 | フリータイム（10分） | ||
| 14:00 | 希少がんをめぐる創薬力向上に向けて | 藤原 康弘 独立行政法人医薬品医療機器総合機構 理事長 | |
| 14:30 | 小児がんの臨床試験の今 | 荒川 歩 国立がん研究センター中央病院 小児腫瘍科 | |
| 15:00 | 患者が望む臨床試験へのアクセス | 眞島 喜幸 臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会/日本希少がん患者会ネットワーク 理事 | |
| 15:30 | フリータイム（30分） | ||
| 16:00 | グループディスカション（産官学民） | ||
| 17:00 | 希少がん・MASTER KEYプロジェクトについて | 白川 奈美 国立がん研究センター中央病院 H臨床研究支援部門 研究企画推進部 臨床研究支援室/小児腫瘍科 | |
| 17:30 | 終わりの挨拶（17:40終了） | 瀬戸 泰之 国立がん研究センター中央病院 院長 | |
※プログラムは変更する場合がありますのでご了承ください
さまざまな企画（11:00開場）
セミナールームB
〇企業ブース等他
〇「MASTER KEYプロジェクト参加施設と全国の希少がん診療施設ブース
他
会場内
〇企業ブース
〇小児がん患者会ネットワークによるレモネードスタンド
〇患者会等ポスター
他
MASTER KEY プロジェクトとは
「MASTER KEY プロジェクト 」は、国立がん研究センター中央病院が有する先端的な研究開発のノウハウと研究支援機能、製薬企業が有するシーズと開発戦略を融合させ、網羅的かつ効率的に希少がんの治療開発を進めるための産学協同の研究基盤の構築を目指したプロジェクトです。2017年5月より国内で、また2021年10月からはアジア地域とも連携し、現在、12企業と国立がん研究センター中央病院を含めて国内11施設、アジア地域では8カ国28施設が参加しています（MASTER KEY Asia ）。
参加企業は「MASTER KEY プロジェクト」のプラットフォームを利用することで、開発戦略に応じたデータベースの活用、症例リクルートの促進、前臨床研究での国立がん研究センター研究所との協業など多くのメリットが得られる仕組みとなっており、現在33件の治験（医師主導治験16、企業治験17）が進んでいます。
これまでの希少がんコミュニティ オープンデー
2024年5月18日（土）に開催いたしました「希少がんコミュニティ オープンデー2024」の模様はこちらから ご覧ください。
2023年5月21日（日）に開催いたしました「希少がんコミュニティ オープンデー2023」の模様はこちらから ご覧ください。