2月は希少がん啓発月間!

「希少がん啓発月間 RARECANCERS Awareness Month 2022 〜進もう、みんなと〜」と題し、希少がん啓発月間を開催いたしました。

希少がん啓発月間ではステークホルダーのみならず、国民全体の希少がん(小児AYAがん含む)への関心を高め、希少がん患者への理解を深めて状況改善を早めていくこと、期間中に希少がん患者の声を集め、課題を分析し、よりよい治療環境をめざすことにより、希少がん患者が尊厳と希望をもって生きることのできる社会の構築を目指すことを目的としています。

オンデマンド動画公開

RCAM2022 ライブセッションアーカイブ

希少がん啓発月間2022「進もう、みんなと」と題し2月11日にライブ配信しました
今回のライブセッションでは、期待が寄せられる希少がんセンターについていろいろと伺いながら、患者家族の皆さんから寄せられた声をもとに、先生方と意見交換をしました。

ライブセッションはYouTubeでもご覧いただけます。
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RCJ×がんフォト[オトフォト・プロジェクト]

希少がんをもっと知ってもらおう!日頃の思いを写真とメッセージで
希少がん患者さん(経験者)・ご家族をはじめとする希少がんに関わる皆さまから写真とメッセージを募集しました。
皆さまの思いがこもった動画を配信することにより、未だ一般社会に周知されていない「希少がん」について関心を寄せていただくことや、診療・受療上の問題を抱えながら懸命に病気とたたかっている皆さまへの共感・エールになればと考えます。
今回のテーマは「前を向いたら○○が見えた。」です。
がん患者、家族友人、医療者から投稿された“がんの奥にあるあたたかい心”の写真とメッセージを届けるウェブサイト「がんフォト*がんストーリー」とのコラボレーション企画です。

RCJ正会員団体紹介動画リレー

RCJ正会員団体による疾病説明、患者会活動内容紹介
17本の動画リストです。左下の再生ボタン▶️で順番にご覧いただけます。または上部メニューの「v 1or17…」をクリックして開くと動画一覧が出ますので、気になる動画からご覧ください。

RCJ正会員団体ショートメッセージ

RCJ正会員団体による希少がん啓発月間2022に向けた30秒メッセージ
現在8本の動画を続けてご覧いただけます。
・肉腫(サルコーマ)の会 たんぽぽ
・神経芽腫の会
・メラノーマ患者会 Over The Rainbow
・NPO法人中皮腫サポートキャラバン隊
・頭頸部がん患者と家族の会Nicotto(ニコット)
・腹膜偽粘液腫患者支援の会
・胸腺腫・胸腺がん患者会 ふたつば
・小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催実行委員会/トルコキキョウの会

Rare Disease Day に参加しました

希少がん啓発月間はRDD2022「Rare Disease Day 2月最終日は世界希少・難治性疾患の日」にも参加しています。
希少・難治性疾患の情報はこちらへ https://rddjapan.info/2022/panel/

プログラム

希少がん啓発月間WEB展開

RCJ正会員団体リレー&団体紹介動画

RCJ正会員団体による疾病説明、患者会活動内容紹介

RCJ×がんフォト「オトフォト・プロジェクト」

「前を向いたら○○が見えた。」

希少がん啓発月間応援写真掲載

RCJ Instagramでも紹介しています

2月11日のライブセッションを掲載

ライブセッションの模様をオンデマンドでホームページに掲載します
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希少がん啓発月間2022
希少がん啓発月間2022(画像クリックでPDFをご覧ください)