がん患者実態調査アンケート2018
希少がん患者の実態調査と並行し、全がん患者さんへのアンケートをお願いしております。 ご協力いただいております患者会の皆様、本当にありがとうございます。 締め切りは７月２４日となっております。 引き続き、なにとぞよろしくご […]
希少がん患者実態調査アンケート
日本における希少がんの未だ満たされない医療や患者・家族の生活の質のニーズを明らかにし、希少がんの医療ならびに社会心理的課題の改善を目指すことを目的として、アンケートを実施しています。 アンケートの集計・解析結果は2018 […]
日本希少がん患者会ネットワークのロゴについて
日本希少がん患者会ネットワークのロゴができました。 青いひし形とともに、いくつものカラフルなひし形が一つの形をなし、全部で五つのひし形で構成されています。 希少がんは種類が多く、すべての希少がんを合計するとがん全体の人口 […]
一般社団法人希少がん患者会ネットワークが発足しました
2017年8月、希少がん患者団体11団体が集まり、「日本希少がん患者ネットワーク」を立ち上げ、今年２月に『一般社団法人希少がん患者会ネットワーク（RCJ）』が発足いたしました。 私たちの最大のビジョンは、「希少がんで亡く […]