第5回希少がん患者サミット開催報告・動画公開開始

2025年２月23日（日）第5回希少がん患者サミットを、がん研究会有明病院吉田富三記念講堂にてハイブリッド開催いたしました。今回のテーマは「退院後のこころとからだの悩み」です。本イベントは、希少がんの課題につい […]

NHKワールド『Medical Frontiers』で浦尻理事がインタビューを受けました

NHKワールド（NHKの国際放送）『Medical Frontiers』～がん治療のための核医学～において、RCJ浦尻理事（神経芽腫の会）がインタビューを受けました。今回の取材では、神経芽腫の治療の選択肢の一つである […]

一般社団法人日本希少がん患者会ネットワークが2023年5月に要望書を提出していた、アテゾリズマブの胞巣状軟部肉腫への適応拡大について、2025年02月20日、適応拡大が承認されました。中外製薬のプレスリリースと併せ、M […]

RCJは小児がん患者会ネットワーク有志と共に「臓器横断的治療薬の迅速な承認への要望書」を厚生労働省に提出しました。疾病は異なっても同じ遺伝子変異による臓器横断的な治療薬の開発は、薬剤が限られ、治療開発がむずかしい小児が […]

2024年11月4日（月・祝）に大阪国際がんセンター1階大講堂において、RCJ初の希少がんキャラバン事業「語り合おう！希少がん in 大阪」を開催いたしました。本イベントでは、近畿地方における希少がんの診療体制やネッ […]

2024年11月4日（月・祝）、大阪国際がんセンター1階大講堂にてRCJ希少がんキャラバン事業「語り合おう！希少がん in 大阪」を開催します！希少がんセンターが各地に設置され、各地での診療連携が始まったことを受け、 […]

2024年5月18日、国立がん研究センター中央病院MASTER KEYプロジェクトと共催で【希少がんコミュニティオープンデー2024　「臨床試験をもっと身近に。みんなの思いが交わる日」】を開催しました。本イベントは、 […]

今、日本で起こっているドラッグロスをテーマにしたショート動画が公開になりました。今回は希少がんの一つであるGISTがモデルになっていますが、今も日本のどこかでこのようなやり取りがされているのかと思うと、希少がん患者会の […]

6/16（日）RCJ社員総会後に、第10回ラクーンカフェをオンラインzoomにて開催致しました。患者様ご本人やご家族など、初参加者5名を含む総勢14名のご参加をいただきました。簡単な自己紹介から始まり、自己紹介のあと […]

2024/6/5付けの「日経ビジネス」でRCJ眞島喜幸理事長のインタビュー記事が掲載されました。欧米承認済みの7割が日本ではいまだ未承認であること、薬事規制の見直しなどについて掲載されています。新薬が日本素通り「ドラ […]