希少がんコミュニティ オープンデー2026

4回目の開催となる 2026年の希少がんコミュニティオープンデーは「みんながつながる みんなでつなげる 臨床試験」と題し、2026年6月27日(土)にハイブリッド開催いたします。
患者さんやご家族、医療者、企業・行政の方々、支援団体、一般の方々が集まり、講演やセミナー、展示・体験ブースやポスター展示などを通して希少がんについて学び、語り合い、つながって、希少がんの治療開発の向上を目指します。

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ランチョンセミナー/子ども向けセミナー/対話の時間 お申し込み

各セミナー、対話の時間にお申込みの際は、あわせて上のボタンから希少がんコミュニティ オープンデー2026への参加申込もお願いいたします。

ランチョンセミナー「自分のことをもっと伝えてみよう ~知る×記録する×伝えることで治療が変わる~

開催者
株式会社Welby
開催方法
ハイブリッド開催
(現地:研究棟1階 セミナールームB、オンライン)
開催時刻
12時30分~13時30分(予定)
定 員
現地:48名
(オンライン参加の定員はありません)
申込期限
現地:6月21日(日)
※定員に達し次第募集を終了します ※オンライン参加は開催当日までお申し込みいただけます

※オンライン参加者の方には参加URLをメールでお知らせいたします。

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子ども向けセミナー(医療クイズ、アートブース、体験コーナーなど、楽しく学べる企画もご用意しています)

開催者
国立がん研究センター中央病院 小児腫瘍科、MASTER KEY プロジェクト
開催方法
現地開催のみ(研究棟1階 セミナールームA)
開催時刻
12時30分~13時30分(予定)
定 員
20名
申込期限
6月21日(日)※定員に達し次第募集を終了します

※セミナーご参加は保護者の方のご同伴を必ずよろしくお願い申し上げます。
※お申込みはお子様の人数分ご入力をよろしくお願いいたします。(同伴の保護者様の申込みは不要となります。)
※対象は小学生のお子様を想定しておりますが、未就学児や中学生の方も希望がございましたら、ぜひご参加ください。

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対話の時間「対話から広がる、希少がんと臨床試験をつなぐ輪」

開催者
医薬品医療機器総合機構、日本希少がん患者会ネットワーク、国立がん研究センター中央病院 MASTER KEY プロジェクト
開催方法
ハイブリッド開催
(現地:研究棟1階 セミナールームAB、オンライン)
開催時刻
14時30分~15時30分(予定)
定 員
現地:48名
(オンライン参加も一定数に達し次第締め切り)
申込期限
6月21日(日)※定員に達し次第募集を終了します

※オンライン参加者の方には参加URLをメールでお知らせいたします。

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希少がんコミュニティ オープンデー2026リーフレット
希少がんコミュニティ オープンデー2026〔タップしてPDFを見る

開催日時

2026年6月27日(土曜日)11:00~16:00 (開場10:30)

開催方法

現地+オンライン配信 ハイブリッド開催

会場
国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟1階 大会議室/セミナールームA・B
オンライン配信
Zoomウェビナー
参加費
無料
対象
希少がん患者・家族・遺族、医療関係者、企業関係者、行政関係者、メディア、一般(どなたでも)

主催・運営

日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)
国立がん研究センター中央病院 MASTER KEYプロジェクト

プログラム

時間 プログラム 登壇者
10:30 開場
11:00 開会の挨拶(大会議室/現地+オンライン 主催者代表
11:05 希少がん・MASTER KEYプロジェクトについて
(大会議室/現地+オンライン
中村 健一
国立がん研究センター中央病院 国際開発部門長、病院長特任補佐、臨床研究支援部門 臨床研究支援責任者
11:20 わたしのストーリー(大会議室/現地+オンライン 希少がん患者さん
AYA世代〈15~39才〉でがんを経験された患者さん
11:40 希少がんの患者さんが治験の情報にアクセスしやすい社会の実現に向けて
~薬機法規制の立場から~(大会議室/現地+オンライン
岩瀬 怜
厚生労働省 医薬局 監視指導・麻薬対策課 課長補佐
11:55 ゴールド協賛企業表彰
(大会議室/現地+オンライン
ゴールド協賛企業
12:10 午前パート終了
12:10 ブース・おもてなしコーナー等オープン(現地のみ)
12:30 ランチョンセミナー(要申込/セミナールームB/現地+オンライン 株式会社Welby
12:30 子ども向けセミナー(要申込/セミナールームA/現地のみ) 国立がん研究センター中央病院 小児腫瘍科・MASTER KEYプロジェクト
13:30 ブース紹介(現地のみ) 各ブース出展者がブースや取り組み内容について説明します
14:30 対話の時間(要申込/セミナールームAB/現地+オンライン グループに分かれて語り合いましょう(PMDA共催)
15:30 閉会の挨拶(セミナールームAB/現地のみ) 主催者代表
15:35 記念写真撮影、フリーのコミュニケーションタイム(セミナールームAB/現地のみ)
16:00 閉場

※プログラムは変更する場合がありますのでご了承ください。

会場内・セミナールームでのさまざまな企画

  • 臨床試験などの情報コーナー
  • 希少がん患者会によるポスター掲示
  • 臨床試験などについての分かりやすい動画
  • 小児がん患者会ネットワークによるレモネードスタンド
  • ドリンク・軽食・パン販売・おにぎりキッチンカーをお楽しみいただけます

わたしたちの展示・体験ブースにお立ち寄りください

アートネイチャーIQVIAwelby花王金原出版オンコロがんフォト・がんストーリー松本義肢レモネードスタンド日本希少がん患者会ネットワーク

協賛

ゴールド協賛

アストラゼネカ株式会社アフラック生命保険株式会社エーザイ株式会社第一三共株式会社ノバルティスファーマ株式会社ファイザー株式会社メルクバイオファーマ株式会社一般社団法人 新時代戦略研究所

シルバー協賛

アッヴィ合同会社中外製薬株式会社

ブロンズ協賛

エイツーヘルスケア株式会社金原出版株式会社パレクセル・インターナショナル株式会社

MASTER KEY プロジェクト参加企業

アステラス製薬株式会社、エーザイ株式会社、MSD株式会社、小野薬品工業株式会社、第一三共株式会社、大鵬薬品工業株式会社、中外製薬株式会社、日本セルヴィエ株式会社、日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社、ファイザーR&D合同会社、ブリストル・マイヤーズ スクイブ株式会社

後援

厚生労働省、東京都、朝日新聞社、共同通信社、毎日新聞社、読売新聞社、浄土真宗本願寺派 築地本願寺、がんの子どもを守る会、Rare Disease Day日本事務局、全国がん患者団体連合会、日本対がん協会、日本癌学会、日本癌治療学会、日本臨床腫瘍学会、日本小児血液・がん学会、AYAがんの医療と支援のあり方研究会、日本製薬工業協会、米国研究製薬工業協会、欧州製薬団体連合会

協力

医薬品医療機器総合機構(PMDA)、京都大学医学部附属病院、北海道大学病院、九州大学病院、東北大学病院、愛知県がんセンター、国立成育医療研究センター、都立駒込病院、富山大学附属病院、岡山大学病院、近畿大学病院、国立がん研究センター 希少がんセンター 希少がん中央機関


MASTER KEY プロジェクトとは

MASTER KEY プロジェクト 」は、国立がん研究センター中央病院が有する先端的な研究開発のノウハウと研究支援機能、製薬企業が有するシーズと開発戦略を融合させ、網羅的かつ効率的に希少がんの治療開発を進めるための産学協同の研究基盤の構築を目指したプロジェクトです。2017年5月より国内で、また2021年10月からはアジア地域とも連携し、現在、11企業と国立がん研究センター中央病院を含めて国内11施設、アジア地域では8カ国29施設が参加しています(MASTER KEY Asia )。

参加企業は「MASTER KEY プロジェクト」のプラットフォームを利用することで、開発戦略に応じたデータベースの活用、症例リクルートの促進、前臨床研究での国立がん研究センター研究所との協業など多くのメリットが得られる仕組みとなっており、現在44件の治験(医師主導治験22、企業治験22)が進んでいます。

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