参加募集!「第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」
4月27日(土)、RCJ主催・国立がん研究センター希少がんセンター共催の「第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん」を東京築地の国立がん研究センター新研究棟にて行います。 日時:2019年4 […]
第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜
RCJ理事会報告でお伝えしていた「第1回 希少がん患者サミット」について、内容が決まってまいりました。正式な告知は後日となりますが、まずはお知らせいたします。 第1回希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの […]
Rare Disease Day in Tokyo
RDD(レアディジーズデイ)の2月28日、丸の内ビルで行われたイベントでは、RCJの眞島理事長がJPA(日本難病・疾病団体協議会)、難病のこども支援全国ネットワークの方々とともに登壇しました。 基調講演となったこのセッシ […]
RCJ英語版ウェブサイト開設 -English page of RCJ-
RCJの英語版ウェブサイトがオープンしました。 Now, English page of RCJ is available. Click here. https://www.rarecancersjapan.org/en […]
Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)RDD東京に参加します
丸ビル MARUCUBEで2019年2月28日(木)11:00〜21:00に開催されるRDD東京で当会の眞島理事長がお話しさせていただくことになりました。 Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日/RD […]
第9回RCJ理事会
2019年最初のRCJ理事会が、1月24日にありました。 議題の一つ、4月27日開催の「希少がん患者サミット」では、ともに知り、問題を考え、次へ進むために、多くの皆様に来ていただけるよう施策を練りました。こちらは2月後半 […]
薬事ニュースに紹介されました
薬事ニュースのシリーズ連載「患者会リレーインタビュー 第51回 希少がん」にて、RCJ事務局長の馬上祐子がインタビューを受けました。 昨年の2018年10月26日付の記事ではありますが、RCJの活動について […]
第8回RCJ理事会
12月29日、RCJの理事が集まり、今年最後となるRCJ理事会を持ちました。 2019年4月27日開催の希少がん患者サミット企画のさらなる検討をメインに、今年開催された国際希少がんシンポジウムの第2回目についてや、MAS […]
「がん患者学会2018」を共催、講演も
一般社団法人全国がん患者団体連合会(全がん連)主催の「がん患者学会2018」が、共催に国立がん研究センター希少がんセンター、特定非営利活動法人日本がん登録協議会、そしてRCJも入り、12月15、16日に開催 […]
第7回RCJ理事会
12月8日、RCJは第7回理事会を持ちました。 土曜日午前に集まっての議題は、2019年4月27日(土)にRCJが開催する「希少がん患者サミット」の企画ほか、いくつかの重要項目が目白押し。 発足して1年数ヶ月、一般社団法 […]