Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)RDD東京に参加します
丸ビル MARUCUBEで2019年2月28日(木)11:00〜21:00に開催されるRDD東京で当会の眞島理事長がお話しさせていただくことになりました。 Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日/RD […]
第9回RCJ理事会
2019年最初のRCJ理事会が、1月24日にありました。 議題の一つ、4月27日開催の「希少がん患者サミット」では、ともに知り、問題を考え、次へ進むために、多くの皆様に来ていただけるよう施策を練りました。こちらは2月後半 […]
薬事ニュースに紹介されました
薬事ニュースのシリーズ連載「患者会リレーインタビュー 第51回 希少がん」にて、RCJ事務局長の馬上祐子がインタビューを受けました。 昨年の2018年10月26日付の記事ではありますが、RCJの活動について […]
第8回RCJ理事会
12月29日、RCJの理事が集まり、今年最後となるRCJ理事会を持ちました。 2019年4月27日開催の希少がん患者サミット企画のさらなる検討をメインに、今年開催された国際希少がんシンポジウムの第2回目についてや、MAS […]
「がん患者学会2018」を共催、講演も
一般社団法人全国がん患者団体連合会(全がん連)主催の「がん患者学会2018」が、共催に国立がん研究センター希少がんセンター、特定非営利活動法人日本がん登録協議会、そしてRCJも入り、12月15、16日に開催 […]
第7回RCJ理事会
12月8日、RCJは第7回理事会を持ちました。 土曜日午前に集まっての議題は、2019年4月27日(土)にRCJが開催する「希少がん患者サミット」の企画ほか、いくつかの重要項目が目白押し。 発足して1年数ヶ月、一般社団法 […]
韓国TV局からゲノム医療についてRCJが取材を受けました
11月29日に韓国のテレビ局・蔚山放送局(SBS系列)で放送された特集番組「게놈경제학 미래를 묻다」(ゲノム経済学の未来を問う)で、RCJの眞島喜幸理事長と馬上祐子事務局長が取材を受けました。 詳しくは特定非営利活動法 […]
2018年12月15日(土)がん患者学会2018で大西副理事長が希少がんについて講演します。
「がん患者学会2018」プログラム 日時 : 2018年12月15日(土)~16日(日) 会場 : 国立がん研究センター新研究棟1階セミナルームA・B 対象 : 全国のがん患者・家族の交流、支援を行っている患者団体や個人 […]
「がん医療フォーラム2018」に馬上事務局長が登壇
12月2日、「がん医療フォーラム2018 がんを知り、がんと共に生きる社会へ」(公益財団法人正力厚生会主催)が開催されました。がん患者団体の一つとしてRCJ事務局長の馬上祐子が第2部のパネルディスカッションに登壇。RCJ […]
「第6回腹膜偽粘液腫患者支援の会講演会」で大西副理事長が講演しました
11月25日、東京・御茶ノ水で行われた「第6回 腹膜偽粘液腫患者支援の会 講演会」にて、RCJの大西啓之副理事長が「RCJ発足とその後の取り組み」というタイトルで講演しました。 腹膜偽粘液腫患者支援の会はRCJのメンバー […]