8月31日、9月1日に開催された「がん患者学会2019」（主催：一般社団法人全国がん患者団体連合会）。二日目のプログラムとして、RCJと国立がん研究センター希少がんセンター共催企画のパネルディスカッション「希少がん患者が主体的にゲノム医療に参画するために～わたしたちにとってのマスターキープロジェクトとは～」が行われました。

モデレーターは大西（RCJ副理事長）と馬上（RCJ理事・事務局長）、パネリストに山本昇先生（国立がん研究センター希少がんセンター／中央病院副院長）、加藤陽子氏（国立がん研究センター希少がんセンター）、眞島（RCJ理事長）、ガテリエ（RCJ理事）。

山本先生からはマスターキープロジェクトの概要をご説明いただき、また、患者がマスターキープロジェウトに参加するにはどうしたら良いかをお伺いしました。希少がんセンターの窓口である加藤氏にはどんな相談が寄せられているかお聞きし、「希少がん」の意味がわからない方も多いとのことで、参加者に啓蒙活動を要請されました。

患者側であるガテリエからは、そもそも患者にカルテ開示されないことを問題視しました。眞島からは、今後の課題として、診療ガイドラインもない希少がんがたくさんあるなかで、マスターキープロジェクトにより新薬につながっていくことを期待しました。

ディスカッションでは、現在、希少がんセンターが１か所しかないため、今後、マスターキープロジェクトの拠点病院等にも希少がんセンターを設置するといった案が出て、マスターキープロジェクトと希少がんセンターの連携も期待されました。

この日の午前のセッションでは、「みんなどうしてる？患者会運営」というタイトルで、東（RCJ理事、腹膜偽粘液腫患者支援の会副代表）が発表したのち、パネリストとしても参加しました。