がん患者実態調査アンケート2018 公開済み: 2018年7月21日更新: 2018年7月21日作成者: 日本希少がん患者会ネットワークカテゴリー: 一般ニュース 希少がん患者の実態調査と並行し、全がん患者さんへのアンケートをお願いしております。 ご協力いただいております患者会の皆様、本当にありがとうございます。 締め切りは7月24日となっております。 引き続き、なにとぞよろしくご協力をお願いいたします。 希少がん患者実態調査アンケート 公式ホームページを公開しました 関連記事 Rare Disease Day in Tokyo RDD(レアディジーズデイ)の2月28日、丸の内ビルで行われたイベントでは、RCJの眞島理事長がJPA(日本難病・疾病団体協議会)、難病のこども支援全国ネットワークの方々とともに登壇しました。 基調講演となったこのセッシ […] 公開済み: 2019年3月6日更新: 2019年3月6日作成者: 日本希少がん患者会ネットワークカテゴリー: 一般ニュース 希少がん診療・相談支援ネットワーク構築に関するシンポジウム 開催報告 2024年3月23日(土)、希少がん診療・相談支援ネットワーク構築に関するシンポジウム -がん医療におけるInequities(不平等)解消を目指して- が、 ・国立がん研究センター希少がん中央機関「希少がん診療・相談支 […] 公開済み: 2024年3月30日更新: 2024年3月30日作成者: 日本希少がん患者会ネットワークカテゴリー: 一般ニュース, 講演会・シンポジウム AERA dot.に眞島理事長の「ドラッグラグ」についてのインタビューが掲載されました 前編: 欧米新薬が日本に入らない「ドラッグラグ」が拡大 個人負担増の恐れも 欧米で開発された新薬が日本になかなか届かない、「ドラッグラグ」(新薬承認の遅れ)を心配する声が上がっています。欧米との格差が広がれば、患者の負担 […] 公開済み: 2022年7月7日更新: 2022年7月7日作成者: 日本希少がん患者会ネットワークカテゴリー: 一般ニュース, 医療・専門医ニュース
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