希少がんコミュニティ オープンデー2025

3回目の開催となる 2025年の希少がんコミュニティオープンデーは希少がんの臨床試験の「情報の探し方」に着目し、「臨床試験、私も参加できますか?」と題し、講演・セミナー・展示体験ブース・ポスター展示など様々な企画を行います。希少がん患者・患者家族・企業関係者・行政関係者・医療関係者等や一般の方々が、様々な形で臨床試験に参加するための情報を共有し、意見交換を行い、希少がんの治療開発の向上を目的として行います。

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ランチョンセミナー/対話の時間 お申し込み

花王株式会社によるランチョンセミナー

「夏の肌と頭皮を健やかに保つ簡単ケア講座」

開始予定時刻
12:00~
定員
48名
実施場所
セミナールーム
申込期限
5/19(月)※定員に達し次第 募集を終了します

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協力施設の先生方との対話の時間

「各地での希少がん臨床試験の実際」

開始予定時刻
15:25~
定員
40名
実施場所
セミナールーム
申込期限
5/19(月)※定員に達し次第 募集を終了します

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お申し込み済みにも関わらず「希少がんコミュニティオープンデー」運営事務局からの案内メールを受領していらっしゃらない方は、上記「お問い合わせはこちらへ」ボタンからご連絡ください。

開催日時

2025年5月24日(土曜日)11:00~16:30

開催方法

現地+オンライン配信 ハイブリッド開催

会場
国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟1階 大会議室/セミナールームA・B
オンライン配信
Youtube
参加費
無料
対象
希少がん患者・家族・遺族、医療関係者、企業関係者、行政関係者、メディア、一般(どなたでも)
お問い合わせ
こちらの専用フォームからお問い合わせください

主催・運営

日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)
国立がん研究センター中央病院 MASTER KEYプロジェクト

プログラム

時間 プログラム 登壇者
11:00 開場
展示・体験ブース等オープン(ブース・ポスター展示/セミナールームおよび会場内/現地のみ)
12:00 ランチョンセミナー
(要申込/セミナールーム/現地のみ)
花王株式会社
12:45 ゴールド協賛企業 紹介(大会議室/現地のみ) ゴールド協賛企業
13:00 開会の挨拶(大会議室/現地+オンライン) 主催者代表
13:05 わたしのストーリー(大会議室/現地+オンライン) 小児・AYA・成人がん患者・家族
13:45 希少がんをめぐる創薬力向上に向けて
(大会議室/現地+オンライン)
藤原 康弘
独立行政法人医薬品医療機器総合機構 理事長
14:05 フリータイム
14:15 小児がんに対する薬剤開発の今
(大会議室/現地+オンライン)
荒川 歩
国立がん研究センター中央病院 小児腫瘍科 医長
14:35 患者が望む臨床試験へのアクセス
(大会議室/現地+オンライン)
眞島 喜幸
臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会/日本希少がん患者会ネットワーク 理事
14:55 希少がん・MASTER KEYプロジェクトについて
(大会議室/現地+オンライン)
白川 奈美
国立がん研究センター中央病院 臨床研究支援部門 研究企画推進部 臨床研究支援室/小児腫瘍科
15:15 フリータイム(移動時間含む)
15:25 各地での希少がん臨床試験の実際/対話の時間(要申込/セミナールーム/現地のみ)
16:25 閉会の挨拶(セミナールーム/現地のみ/16:30終了)

※13:30からセミナールームにて 「臨床試験などについてのわかりやすい動画」 放映他を催行します。
※プログラムは変更する場合がありますのでご了承ください。

会場内・セミナールームでのさまざまな企画

〇企業ブース
〇MASTER KEYプロジェクト参加施設と全国の希少がん診療施設ブース
〇臨床試験情報コーナー
〇希少がん患者会によるポスター掲示
〇臨床試験などについてのわかりやすい動画
〇小児がん患者会ネットワークによるレモネードスタンド

わたしたちの展示・体験ブースにお立ち寄りください

アートネイチャー花王金原出版オンコロレモネードスタンドRCJ

協賛

ゴールド協賛

アストラゼネカ株式会社アフラック生命保険株式会社エーザイ株式会社第一三共株式会社中外製薬株式会社ノバルティスファーマ株式会社メルクバイオファーマ株式会社

シルバー協賛

アッヴィ合同会社コニカミノルタREALM株式会社日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社

ブロンズ協賛

金原出版株式会社

MASTER KEY プロジェクト参加企業

アステラス製薬株式会社、エーザイ株式会社、MSD株式会社、小野薬品工業株式会社、シンバイオ製薬株式会社、第一三共株式会社、大鵬薬品工業株式会社、武田薬品工業株式会社、中外製薬株式会社、日本セルヴィエ株式会社、日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社、ファイザーR&D合同会社、ブリストル・マイヤーズ スクイブ株式会社

後援

厚生労働省、東京都、朝日新聞社、共同通信社、毎日新聞社、読売新聞社、浄土真宗本願寺派 築地本願寺、がんの子どもを守る会、小児がん対策国民会議、Rare Disease Day日本事務局、全国がん患者団体連合会、日本対がん協会、日本癌学会、日本癌治療学会、日本臨床腫瘍学会、日本小児血液・がん学会、日本製薬工業協会、米国製薬工業協会、欧州製薬団体連合会

協力

京都大学医学部附属病院、北海道大学病院、九州大学病院、東北大学病院、愛知県がんセンター、国立成育医療研究センター、都立駒込病院、富山大学附属病院、岡山大学病院、近畿大学病院、国立がん研究センター 希少がんセンター 希少がん中央機関


希少がんオープンデー2025
希少がんオープンデー2025( PDF)


MASTER KEY プロジェクトとは

MASTER KEY プロジェクト 」は、国立がん研究センター中央病院が有する先端的な研究開発のノウハウと研究支援機能、製薬企業が有するシーズと開発戦略を融合させ、網羅的かつ効率的に希少がんの治療開発を進めるための産学協同の研究基盤の構築を目指したプロジェクトです。2017年5月より国内で、また2021年10月からはアジア地域とも連携し、現在、12企業と国立がん研究センター中央病院を含めて国内11施設、アジア地域では8カ国28施設が参加しています(MASTER KEY Asia )。

参加企業は「MASTER KEY プロジェクト」のプラットフォームを利用することで、開発戦略に応じたデータベースの活用、症例リクルートの促進、前臨床研究での国立がん研究センター研究所との協業など多くのメリットが得られる仕組みとなっており、現在33件の治験(医師主導治験16、企業治験17)が進んでいます。

これまでの希少がんコミュニティ オープンデー

2024年5月18日(土)に開催いたしました「希少がんコミュニティ オープンデー2024」の模様はこちらから ご覧ください。
2023年5月21日(日)に開催いたしました「希少がんコミュニティ オープンデー2023」の模様はこちらから ご覧ください。