尾辻󠄀秀久議員と面談しました

6月10日、RCJの大西啓之・西舘澄人両副理事長と馬上祐子事務局長は、元厚生労働大臣の尾辻󠄀秀久参議院議員と面談。希少がんの窮状や、ゲノム医療につながる遺伝子検査アクセスの問題を、尾辻議員にお伝えしました。尾辻秀久議員 […]

第1回 raccoon cafe 開催

5月29日（土）14時から16時まで、オンラインでraccoon cafeを開催しました。 RCJスタッフを含め、16人が参加。自分の病歴も含めた自己紹介から始まり、今日は主に副作用の話となりました。下痢や手足のしびれ […]

RCJは2021年5月27日、厚生労働省を訪問。RCJから、GISTERS理事長でもある西舘澄人RCJ副理事長と、馬上祐子RCJ事務局長が、医薬品審査管理課長、審査調整官と面談いたしました。そして、希少がんの新薬開発に関 […]

2020年5月16日（土）に、多様な新ニーズに対応する「がん専門医療人材（がんプロフェッショナル）」養成プラン共催、公益財団法人日本対がん協会協力により、京都大学国際科学イノベーション棟にて、「第2回希少がん患者サミット […]

2019年12月26日、厚生労働省に、RCJメンバーである腹膜偽粘液腫患者支援の会、中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会、中皮腫サポートキャラバン隊、そしてRCJ(日本希少がん患者会ネットワーク)の4団体で、腹膜播種に […]

RCJは2019年12月25日、厚生労働省に希少がん対策での「情報提供」「新技術の優先的活用」「実態調査と希少がんセンターの設置」を求める要望書を提出しました。当日は、厚生労働省健康がん・疾病対策課の丸山慧推進官にご対 […]

2019年4月27日の「第１回希少がん患者サミット〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」（主催：RCJ、共催：国立がん研究センター希少がんセンター）は、250名の参加者のもと、盛会に開催いたしました！初めて […]

RCJの英語版ウェブサイトがオープンしました。 Now, English page of RCJ is available. Click here. https://www.rarecancersjapan.org/en […]

本日（2018年8月23日）、私たち一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク（RCJ）は国立研究開発法人国立がん研究センターと、希少がんの新規治療開発およびゲノム医療を推進する「MASTER KEYプロジェクト」にお […]

RCJの公式ホームページを公開しました。 https://www.rarecancersjapan.org 一般社団法人日本希少がん患者会ネットワークの顔として、役に立つホームページを目指します。どうぞよろしくお願い申し […]