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「広島臨床研究セミナー」で講演しました

8月7日（土）、第18回 広島臨床遺伝セミナー（主催：広島臨床遺伝研究会〈会長 檜井孝夫〉、共催：IRUD拠点病院〈広島大学病院〉・広島大学がん専門医療人材〈がんプロフェッショナル〉養成プラン）にて、RCJの大西啓之副理 […]

20210610尾辻秀久議員と面会集合写真

尾辻󠄀秀久議員と面談しました

6月10日、RCJの大西啓之・西舘澄人両副理事長と馬上祐子事務局長は、元厚生労働大臣の尾辻󠄀秀久参議院議員と面談。希少がんの窮状や、ゲノム医療につながる遺伝子検査アクセスの問題を、尾辻議員にお伝えしました。 尾辻秀久議員 […]

希少がんの新薬開発に関する要望書を提出。吉田易範医薬品審査管理課長（右）、西舘澄人RCJ副理事長（左）

厚生労働省に希少がんの新薬開発に関する要望書を提出

RCJは2021年5月27日、厚生労働省を訪問。RCJから、GISTERS理事長でもある西舘澄人RCJ副理事長と、馬上祐子RCJ事務局長が、医薬品審査管理課長、審査調整官と面談いたしました。そして、希少がんの新薬開発に関 […]

第２回希少がん患者サミット 延期のお知らせ

2020年5月16日（土）に、多様な新ニーズに対応する「がん専門医療人材（がんプロフェッショナル）」養成プラン共催、公益財団法人日本対がん協会協力により、京都大学国際科学イノベーション棟にて、「第2回希少がん患者サミット […]

腹膜播種に対する腹膜切除+術中温熱化学療法の保険収載に関する要望書を厚生労働大臣宛に提出

「腹膜播種に対する腹膜切除+術中温熱化学療法の保険収載に関する要望書」提出

2019年12月26日、厚生労働省に、RCJメンバーである腹膜偽粘液腫患者支援の会、中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会、中皮腫サポートキャラバン隊、そしてRCJ(日本希少がん患者会ネットワーク)の4団体で、腹膜播種に […]

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厚生労働省に希少がん対策に関する要望書を提出

RCJは2019年12月25日、厚生労働省に希少がん対策での「情報提供」「新技術の優先的活用」「実態調査と希少がんセンターの設置」を求める要望書を提出しました。 当日は、厚生労働省健康がん・疾病対策課の丸山慧推進官にご対 […]

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第1回 希少がん患者サミットが開催されました

2019年4月27日の「第１回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」（主催：RCJ、共催：国立がん研究センター 希少がんセンター）は、250名の参加者のもと、盛会に開催いたしました！ 初めて […]