第3回 raccoon café 開催
12月4日(土)14時から16時まで、オンラインでraccoon caféを開催しました。 RCJスタッフを含め、10人が参加。初参加の方もおられ、自己紹介からスタートし、まずは皆さんの現状を伺いました。診断確定までに時 […]
「広島臨床研究セミナー」で講演しました
8月7日(土)、第18回 広島臨床遺伝セミナー(主催:広島臨床遺伝研究会〈会長 檜井孝夫〉、共催:IRUD拠点病院〈広島大学病院〉・広島大学がん専門医療人材〈がんプロフェッショナル〉養成プラン)にて、RCJの大西啓之副理 […]
尾辻󠄀秀久議員と面談しました
6月10日、RCJの大西啓之・西舘澄人両副理事長と馬上祐子事務局長は、元厚生労働大臣の尾辻󠄀秀久参議院議員と面談。希少がんの窮状や、ゲノム医療につながる遺伝子検査アクセスの問題を、尾辻議員にお伝えしました。 尾辻秀久議員 […]
第1回 raccoon cafe 開催
5月29日(土)14時から16時まで、オンラインでraccoon cafeを開催しました。 RCJスタッフを含め、16人が参加。自分の病歴も含めた自己紹介から始まり、今日は主に副作用の話となりました。 下痢や手足のしびれ […]
厚生労働省に希少がんの新薬開発に関する要望書を提出
RCJは2021年5月27日、厚生労働省を訪問。RCJから、GISTERS理事長でもある西舘澄人RCJ副理事長と、馬上祐子RCJ事務局長が、医薬品審査管理課長、審査調整官と面談いたしました。そして、希少がんの新薬開発に関 […]
第2回希少がん患者サミット 延期のお知らせ
2020年5月16日(土)に、多様な新ニーズに対応する「がん専門医療人材(がんプロフェッショナル)」養成プラン共催、公益財団法人日本対がん協会協力により、京都大学国際科学イノベーション棟にて、「第2回希少がん患者サミット […]
「腹膜播種に対する腹膜切除+術中温熱化学療法の保険収載に関する要望書」提出
2019年12月26日、厚生労働省に、RCJメンバーである腹膜偽粘液腫患者支援の会、中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会、中皮腫サポートキャラバン隊、そしてRCJ(日本希少がん患者会ネットワーク)の4団体で、腹膜播種に […]
厚生労働省に希少がん対策に関する要望書を提出
RCJは2019年12月25日、厚生労働省に希少がん対策での「情報提供」「新技術の優先的活用」「実態調査と希少がんセンターの設置」を求める要望書を提出しました。 当日は、厚生労働省健康がん・疾病対策課の丸山慧推進官にご対 […]
第1回 希少がん患者サミットが開催されました
2019年4月27日の「第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」(主催:RCJ、共催:国立がん研究センター 希少がんセンター)は、250名の参加者のもと、盛会に開催いたしました! 初めて […]
RCJ英語版ウェブサイト開設 -English page of RCJ-
RCJの英語版ウェブサイトがオープンしました。 Now, English page of RCJ is available. Click here. https://www.rarecancersjapan.org/en […]